Mon parcours dans l’enfer des acouphènes – partie 1 : la traversée de l’enfer

Bonjour, je m’appelle Dustin Müller. Après avoir moi-même été touché par des acouphènes — et à plusieurs reprises —, j’avais très envie d’écrire cette page : pour montrer aux autres personnes concernées, à travers mes recherches et mes propres expériences, comment je suis parvenu à une guérison complète. Mais avant d’expliquer ce qui s’est passé dans mes oreilles, je dois raconter comment tout a commencé pour moi.

Une chose d’abord : tout cela remonte maintenant à plus de 14 ans. Je me souviens de la plupart des scènes comme si c’était hier — pour quelques détails, il se peut que je m’emmêle un peu. Ça devrait se comprendre.

Automne 2011 : ma première sortie en boîte

On a 23 ans, une énergie sans limites et on pense que le corps encaisse tout. C’est aussi avec cet état d’esprit que je traitais mes oreilles. J’adorais la musique. Pendant des années, je l’ai écoutée au casque si fort que mes parents pouvaient l’entendre à travers la porte fermée de ma chambre. Le système était déjà « ramolli », sans que je le sache.

Tout a commencé avec mon cousin. Je n’étais encore jamais allé en boîte, et il m’a dit : viens avec moi cette fois, à l’U60311 à Francfort — « il y a moins de monde que dans les autres, on s’éclate ». Comme j’aimais beaucoup faire la fête avec lui en privé, j’ai hésité un instant, puis accepté. Déjà dans l’escalier qui descendait, alors que la salle devait encore se trouver à 40 mètres, les basses se faisaient sentir avec force. Malgré ça, j’étais content. Naïf comme je l’étais, une fois à l’intérieur, je me suis placé au meilleur endroit encore libre — à tout juste six à huit mètres des enceintes, l’oreille gauche directement tournée vers la source sonore. Environ quatre heures. C’est précisément là que mes premiers acouphènes sont apparus.

Le lendemain matin : je partais vers la gauche

Ce n’est que dans l’escalier qui remontait vers la sortie que j’ai remarqué cette pression dingue dans mes oreilles — plus à gauche qu’à droite. Tout sonnait étouffé, comme sous l’eau, et certains sons me faisaient un peu mal. Assez déconcerté, j’ai demandé à mon cousin s’il ressentait aussi cette pression. « Oui, ce n’est pas grave, ça va passer. » Je ne m’en suis donc pas plus inquiété. Nous sommes rentrés en train et je suis allé dormir, avec cette idée en tête : demain, ça ira nettement mieux.

Le lendemain matin, je me suis réveillé en sursaut après un rêve embrouillé par l’alcool — et, pris de forts troubles de l’équilibre, je suis directement retombé sur l’oreiller. Je suis resté allongé quelques minutes pour reprendre mes esprits. Au deuxième essai, tout doucement, j’ai compris à quel point je partais vers la gauche : garder la tête droite était difficile, me lever sans basculer vers l’avant et la gauche presque impossible. J’ai fini par y arriver, puis j’ai tant bien que mal traversé la journée — en compensant activement. La pression était toujours là, mais seulement à gauche et nettement moins forte que pendant la nuit.

Je suis quelqu’un qui fait beaucoup confiance aux capacités de son corps. Alors je ne me suis pas trop inquiété : le temps allait arranger ça. Et c’est bien l’impression que j’avais — je partais moins vers la gauche, la pression avait presque disparu. J’ai soufflé.

Jour 3 : ça vient de moi

Troisième jour après la boîte de nuit. Je me suis réveillé et j’ai soudain entendu un bruit comme le bip d’un réfrigérateur. Qu’est-ce que c’est, bon sang ? J’ai approché la tête du mur. Écouté près de la prise. Vérifié l’ordinateur, le réveil. Rien. Puis j’ai plaqué mes mains sur mes oreilles.

Oh merde. Ça vient de moi. C’est dans ma tête.

Je suis resté debout plusieurs minutes, en état de choc. Qu’est-ce que c’est ? Ça va rester ? Dans l’oreille gauche, un bourdonnement, un souffle, des sirènes et un bip fort. À droite, je percevais déjà à ce moment-là un faible bip. Malgré le choc, je me suis dit : ça finira bien par partir.

Le délai de 14 jours

J’ai fait ce que ferait probablement n’importe qui dans cette situation : prendre rendez-vous chez mon ORL, celui que je connaissais depuis l’enfance — et, en attendant, fouiller Internet. Pourquoi d’abord cette pression, pourquoi les vertiges, et pourquoi maintenant ces sons qui ne s’arrêtent pas ? En quelques minutes, j’avais les réponses : perte auditive soudaine et lésion de l’oreille interne. Des pertes auditives permanentes, souvent des acouphènes. Et puis cette phrase qui m’a glacé le sang : « Il faut traiter dans les 14 jours — sinon, ça devient chronique et on le garde toute sa vie. » Sur le forum tinnitus.de, je lisais des discussions de gens qui vivaient avec ce truc depuis cinq ans. Cinq ans ? Putain de merde.

Le rendez-vous n’était que dans quelques jours. Alors j’ai essayé de me donner du courage et j’ai tenu bon.

ORL numéro 1 : « N’y prêtez pas attention »

Quand j’ai enfin pu entrer dans la salle de consultation, j’ai ressenti un vrai soulagement : de l’espoir, tout allait bientôt s’arranger. Je lui ai raconté brièvement la sortie en boîte et ce qui me faisait souffrir depuis. Il a écouté, n’a d’abord rien dit, a examiné mes oreilles avec ses instruments. J’ai insisté : qu’est-ce que je dois faire maintenant, qu’est-ce qui s’est passé exactement ? Lui, déjà un peu agacé : « Oui, eh bien, n’y prêtez pas attention. Écoutez un peu de musique pour couvrir les sons. » Moi : « Mais il faut bien traiter dans les 14 jours ? Et continuer à s’exposer au son, c’est vraiment judicieux ? » Lui : « Nous allons d’abord faire une audiométrie. » Sur ces mots, il a quitté la pièce.

Je l’ai regardé partir, interloqué, en me demandant si un autre médecin s’y connaissait peut-être mieux. À peine cette pensée formulée, l’assistante m’appelait : suivez-moi, audiométrie.

L’audiométrie : c’est dans le silence qu’on s’en rend compte

En entrant dans la cabine insonorisée, j’ai vraiment compris à quel point mon audition était abîmée. La pièce était complètement isolée de l’extérieur — et, dans ce silence, j’entendais chacun des bruits dans mes oreilles, incroyablement fort. Le test comportait trois parties : d’abord déterminer la fréquence et le volume de mes acouphènes, ensuite tester mon audition en général, enfin la conduction osseuse au niveau du crâne — pour cela, le casque était placé au-dessous ou au-dessus des oreilles, je ne me souviens plus exactement. Ensuite : retour dans la salle d’attente.

Le verdict : « Apprenez à vivre avec »

Peu après, il m’a rappelé, et cette fois la conversation a été plus longue. Les résultats à la main, il m’a expliqué d’un ton sérieux et ferme que ma sortie en boîte avait légèrement, mais définitivement, endommagé mon audition et qu’on ne pouvait rien y faire.

J’en suis vraiment resté sans voix un instant. Pendant ce temps, il a de nouveau examiné mes oreilles. Un peu tremblant, je lui ai demandé s’il n’y avait pas la moindre chance de réparer ça. De nouveau légèrement exaspéré : « Vous devez apprendre à vivre avec. N’y prêtez pas attention, distrayez-vous, mettez un casque. » À ma question — absurde avec le recul — de savoir si je pouvais continuer à aller en boîte : « Oui, ça ne pose aucun problème. » Sur ce, il a pris congé et quitté la pièce.

Le serment

Abasourdi et vraiment abattu, j’ai quitté le cabinet, les résultats à la main. Sur le chemin du retour, une seule chose me traversait l’esprit : hors de question de vivre avec ça toute ma vie. Je me suis juré : je vais essayer tout ce qui est imaginable pour faire disparaître ces acouphènes — sinon, je ne veux plus vivre. (C’était plutôt une phrase lancée comme ça qu’une intention vraiment prise au sérieux. Malgré tout, cet état était dévastateur.)

Une fois chez moi, j’ai retrouvé un nouvel élan d’espoir. Je ne pouvais tout simplement pas croire qu’aucun médecin en Allemagne ne sache ce que sont les acouphènes et comment les traiter. Alors je me suis immédiatement remis devant l’ordinateur et j’ai écrit à d’autres cabinets ORL, jusqu’à obtenir un rendez-vous assez proche.

Ce qu’Internet avait à proposer

Pendant les quelques jours qui me séparaient du rendez-vous suivant, je me suis vraiment renseigné pour la première fois — et j’ai découvert une masse écrasante d’informations sur la façon de vivre avec les acouphènes, ce qui était censé aider et ce qu’ils étaient supposés être au juste :

• Cortisone et ginkgo : réduire l’inflammation, améliorer la circulation sanguine pour permettre à l’audition de récupérer — ça paraissait logique.
• Mâchoire et nuque (DTM/rachis cervical) : des tensions étaient censées déclencher les sons. Je remarquais moi-même que je pouvais nettement modifier le son avec des mouvements de la mâchoire et de la tête — mais ce truc, je l’avais attrapé en boîte. Qu’un muscle puisse l’entretenir, j’avais déjà du mal à y croire à l’époque.
• TRT et masquage : recouvrir les sons par d’autres bruits. Ça, je pouvais le comprendre : sur le conseil du médecin, je continuais à écouter de la musique, et cela permettait de bien couvrir le son, parfois même de le réduire sensiblement — seulement, au bout d’un moment, il revenait toujours. Et plus agressif, plus fort qu’avant. Pourquoi ? À l’époque, c’était un grand mystère pour moi.
• Compléments alimentaires : ça me faisait rire. Mon cousin — justement celui de la boîte de nuit — prenait alors une de ces préparations de A à Z, et je me moquais de lui auprès de ma mère : comment peut-on se faire avoir comme ça et jeter de l’argent par les fenêtres ? Le corps n’en a pas besoin, on trouve tout ça dans l’alimentation. Il m’en a même proposé. Je n’avais qu’une pensée : laisse-moi tranquille avec ça. Jamais je n’aurais imaginé que, des années plus tard, c’est précisément par cette voie que je me débarrasserais de mes acouphènes.

ORL numéro 2 : du ginkgo et une petite phrase

Le matin du deuxième rendez-vous, mes acouphènes étaient soudain nettement plus forts — y compris le faible bip à droite. Je ne comprenais pas pourquoi. (Plus tard, j’ai pu faire le lien avec l’exposition sonore : de la musique et, la nuit, du bruit blanc, le tout sur conseil médical.) Encore plus accablé que je ne l’étais déjà, je me suis mis en route.

Cet ORL était vraiment aimable et encourageant. Les acouphènes étaient encore assez récents, ils allaient sûrement disparaître avec le temps. Il m’a prescrit du ginkgo, conseillé de dormir suffisamment et de bouger pour la circulation sanguine. J’ai posé mes questions. Le casque ? « C’est même bénéfique pour se distraire. » Les boîtes de nuit ? Là, j’ai été surpris : il fallait les éviter pendant quelques semaines. Et les trois mois au-delà desquels les acouphènes étaient censés devenir chroniques ? « Voyons d’abord comment vous allez au cours des prochaines semaines. » Moi : « Mais après, ils ne sont vraiment plus guérissables ? » Lui, un peu pris de court : « On peut aussi apprendre à les compenser — c’est-à-dire à ne plus du tout les percevoir. »

La revoilà, cette petite phrase.

De nombreuses semaines ont passé

Les jours et les semaines suivants ont passé ainsi, dans l’espoir que l’attente, le ginkgo et les conseils du médecin réduiraient les acouphènes — ou les feraient complètement disparaître. Le son montait et descendait. Dans la journée, les cours me distrayaient bien. Le soir, jusqu’à m’endormir, je le couvrais avec de la musique au casque et du bruit blanc sur YouTube — des cascades, toute la soirée. Ça rendait la chose à peu près supportable. Du moins, c’est ce que je pensais.

La deuxième perte auditive soudaine : un demi-salto dans la tête

Au bout de quelques semaines, le réveil est arrivé. Un matin, j’ai retrouvé cette sensation de pression dans l’oreille gauche. Je me suis persuadé que c’était sans doute normal après une perte auditive soudaine, que ça pouvait revenir de temps en temps et que ça ne voulait rien dire — puis je suis parti en cours. Dès le trajet, j’ai remarqué que j’avais des vertiges et que je partais de nouveau vers la gauche ; garder ma trajectoire devenait difficile. Il aurait été plus sage de faire demi-tour. Mais les cours étaient payants et je ne voulais rien manquer.

Et l’autoradio était allumé. Vraiment fort. Mes chansons préférées passaient, je me laissais complètement emporter, je sentais les basses vibrer dans la voiture — les gens dans la voiture d’à côté regardaient vers moi. C’était génial, à part ces foutus acouphènes. Avec le recul, c’était presque une boîte de nuit aux trois quarts de sa puissance.

Pendant la première heure de cours, ça a commencé : des distorsions auditives, et des sons ordinaires qui me faisaient soudain mal — de l’hyperacousie. J’essayais de suivre le cours et d’ignorer tout ça. J’y arrivais plus mal que bien ; je comprenais à peine ce qui se disait devant. Au fil des heures suivantes, la pression dans mon oreille gauche n’a cessé d’augmenter. Agité, mais sans rien laisser paraître, je suis resté assis à endurer ça — jusqu’à ce que, d’un coup, ma vision se mette à tourner verticalement. Comme un demi-salto dans la tête.

Ça n’a duré que quelques secondes. Puis l’image est redevenue normale, mais il restait un fort vertige de balancement, cette vieille tendance à partir à gauche et cette audition étouffée du côté gauche. Paniqué, j’essayais de comprendre ce qui venait de se passer en moi — et surtout de faire en sorte que personne autour ne s’en aperçoive. Par gêne. Je voulais sortir immédiatement, rentrer chez moi, mais je ne voulais surtout pas attirer l’attention. Alors je suis resté assis. Heureusement, la pause n’était plus très loin. Quand la sonnerie a retenti, j’ai attrapé mon sac et filé.

Le trajet du retour a été imprudent : à cause des vertiges, je devais corriger ma trajectoire toutes les quelques secondes. Mais je voulais simplement rentrer chez moi, et le trajet était court. Avec le recul, c’était une des situations les plus stressantes que j’aie vécues — mon corps partait complètement en vrille, et il y avait en plus la peur que quelqu’un remarque ma panique.

ORL numéro 3 : « Une nouvelle perte auditive soudaine » — et une proposition

À peine rentré, cette fois je n’ai pas hésité : j’ai pris rendez-vous le jour même — ORL numéro 3, très rapidement. Je lui ai raconté ce qui s’était passé en cours. Il m’a écouté, mais sans se prononcer tout de suite ; il m’a envoyé faire un test auditif et — parce que j’avais mentionné un nez bouché — un test de l’odorat. Puis un test de « vertige positionnel paroxystique bénin » : placer la tête dans certaines positions. Ça n’a absolument rien changé. Il a quitté la pièce en disant qu’une collègue allait me rappeler.

La médecin m’a dit d’un ton préoccupé, mais confiant, que j’avais de nouveau une perte auditive soudaine — qui allait très probablement se résorber dans les 14 jours suivants. Et comme le test de l’odorat montrait que je sentais moins bien les odeurs que monsieur Tout-le-Monde, les acouphènes pouvaient aussi venir des sinus bouchés. Cette nouvelle perte auditive m’a choqué ; le reste m’a presque redonné le moral. Jusqu’à ce qu’elle ajoute, de façon totalement inattendue : « Vous savez, beaucoup de gens tombent en dépression avec ce genre de chose. Si les troubles persistent, je peux volontiers vous prescrire des antidépresseurs. »

J’étais assis là, à me demander si j’avais bien entendu. Mon équilibre s’était effondré — et la solution devait être des psychotropes ? En quittant le cabinet, je ne pensais plus qu’à une chose : s’il te plaît, mon Dieu, fais disparaître toute cette palette de symptômes dans ces 14 jours. Je ne voulais pas vivre avec ça, et je ne voulais certainement pas de psychotropes.

ORL numéro 4 : le spécialiste et le problème « dans la tête »

Chez moi, j’ai tourné et retourné la question de ce que je pouvais encore faire — et je me suis souvenu du traitement à la cortisone dont j’avais lu quelque chose sur Internet. Aucun médecin ne l’avait encore seulement évoqué. Cette fois, j’ai donc cherché précisément un ORL spécialisé dans la perte auditive soudaine et les acouphènes. Le rendez-vous s’est fait attendre.

Comme le vertige de balancement, les troubles de l’équilibre, les distorsions auditives, l’hypersensibilité, la pression dans l’oreille et, bien sûr, les acouphènes ne changeaient pas, j’ai interrompu les cours. Et je passais une bonne partie de la journée sur le forum tinnitus.de. J’y ai remarqué que beaucoup avaient eu leurs acouphènes exactement comme moi — boîte de nuit, musique forte, traumatisme dû à un bruit impulsionnel. Et je lisais ce que d’autres avaient déjà essayé : oxygénothérapie hyperbare (plutôt mal jugée sur le forum — vite écartée), appareils de TRT (effet supposé seulement à court terme, souvent pire à long terme, et pas de remboursement par l’assurance maladie — rayés de ma liste), même des opérations avec implant (pour moi, uniquement en tout dernier recours — tout en bas de la liste). À propos de la cortisone, le verdict était partout le même : ça ne sert à rien. J’en ai pris note. Mais à l’époque, j’avais encore une très grande confiance dans les médecins, et je ne voulais pas regretter toute ma vie de ne pas avoir essayé une possibilité tant vantée.

Puis le rendez-vous. ORL numéro 4. Malgré tout, j’avais de nouveau beaucoup d’espoir : un spécialiste, et la cortisone restait une possibilité. Il voulait d’abord une audiométrie — quand je lui ai dit que j’en avais déjà eu deux, il a laissé tomber, à cause de l’assurance maladie. Alors j’ai raconté. La boîte, les autres ORL, les cours, le salto, tout, dans un long exposé monotone. Il a écouté sans m’interrompre. Et puis, au lieu de répondre à quoi que ce soit de tout ça : « Avez-vous déjà entendu parler de la thérapie cognitivo-comportementale ? »

Moi : « Non, pas vraiment. Qu’est-ce que ça veut dire ? »
Lui : « Votre problème, c’est surtout que vous vous concentrez trop sur vos troubles auditifs. C’est ainsi que vous entretenez et renforcez les acouphènes. »
Moi : « Oh, c’est intéressant… ah, c’est donc pour ça qu’on me dit sans arrêt de me distraire. »
Lui : « D’après les dernières recherches, les acouphènes chroniques sont avant tout une focalisation excessive du cerveau sur les sons. »
Moi : « Mais le bruit est bien apparu à cause de la sortie en boîte, de la perte auditive soudaine, des lésions… »

À ma question sur la cortisone : ça n’avait de sens que dans les 14 premiers jours. Dans mon cas, il fallait partir du principe qu’il s’agissait d’un son fantôme — le cerveau essayait de compenser les fréquences perdues et produisait lui-même un son ; plus je me concentrais dessus, plus il devenait fort et durable. Puis la TRT, très prometteuse. J’ai dit que j’avais essayé depuis longtemps de couvrir les sons par d’autres bruits et que, sur la durée, mes acouphènes n’en étaient devenus que pires. Il s’est levé : il fallait pour cela que j’utilise les appareils spéciaux, et sur le long terme. Poignée de main, au revoir.

Le message sur le forum : un laser, un médecin à Ratisbonne — et ma liste

Cette fois, j’étais vraiment désespéré. La cortisone, à mes yeux la possibilité la plus prometteuse, était écartée — et un « expert des acouphènes » venait de m’expliquer que ma tête produisait elle-même les sons. Seule consolation : les trois mois n’étaient pas encore écoulés. Et le forum. J’y passais des jours. Des semaines.

Un jour, dans la rubrique « Témoignages », tout au fond des pages, je suis tombé sur un sujet intitulé « Qu’est-ce qui vous a vraiment aidés ? ». Le premier message venait d’un utilisateur qui se faisait appeler « Tinnitus-Patient ». Une seule chose l’avait aidé : une thérapie dite au laser de faible intensité. Elle avait complètement guéri ses acouphènes et tous ses autres problèmes d’oreille. Tout le reste — exactement les choses que j’avais moi aussi déjà essayées — ne lui avait rien apporté.

Ce message m’a vraiment secoué à l’époque. J’avais l’impression d’avoir fouillé la moitié d’Internet, à la recherche de médecins, de cliniques, d’études, de personnes concernées disposant d’une méthode de guérison reconnue — et voilà que quelqu’un arrivait comme ça et écrivait qu’une étrange thérapie au laser l’avait guéri. Tout de suite : de l’espoir, du soulagement, de la joie. Et juste derrière, une grosse dose de scepticisme : dans les commentaires en dessous, la méthode se faisait démolir. J’étais tiraillé. Ç’aurait été tellement beau d’avoir enfin quelque chose à quoi me raccrocher.

J’ai cherché sur Google : « thérapie au laser de faible intensité acouphènes », « LLLT ». Et j’ai trouvé — comme pour la TRT et tout le reste — surtout du négatif : dangereux, charlatanisme. Ce traitement n’était proposé ni par une clinique ni par un médecin « normal », mais seulement par un certain Dr Wilden, à Ratisbonne. Cabinet privé, pas de remboursement, apparemment cher. Alors, le cœur lourd, j’ai aussi rayé ce traitement de ma liste.

Pour le moment.

Le point le plus bas : mon propre anniversaire

Les jours passaient et mes oreilles allaient de plus en plus mal. À tel point que j’ai dû écourter mon propre anniversaire — environ un mois et demi après la première perte auditive soudaine. L’hyperacousie et les distorsions auditives me rendaient fou, et souvent je ne comprenais plus ce que disaient mes amis et mes proches : les acouphènes couvraient leurs paroles, et certaines lettres sonnaient soudain différemment — un « S » comme un « F », un « T » comme un « D ». Je n’en pouvais plus et je suis rentré chez moi.

Les vertiges empiraient eux aussi, par moments au point de perdre l’équilibre et de risquer de tomber. (Plus tard, on a découvert que c’était la maladie de Ménière.)

J’étais donc là. Plus de cours, plus d’avancée. Isolé, coupé de tout — du bruit, des amis, de la vie. Abandonné par les médecins, qui m’avaient martelé que ma tête déraillait et que j’avais besoin d’antidépresseurs.

Mais dans les jours suivants, quelque chose allait vraiment me faire comprendre un point essentiel.

Le premier déclic : l’appareil d’aspiration au CHU

Comme si je n’en avais pas déjà assez, quelque chose s’est ajouté : une sacrée inflammation des conduits auditifs. Il faut dire que, depuis l’enfance, j’ai de l’eczéma atopique et du psoriasis, surtout dans les conduits auditifs — et entre la peau abîmée, l’eau de piscine et les cotons-tiges contre les démangeaisons, j’avais sans arrêt des infections dans l’oreille. Évidemment, c’est arrivé un week-end, tard le soir. Avec le recul, ça a été un vrai coup de chance.

À cause de la douleur, je me suis traîné aux urgences du CHU de Francfort. Et comme l’établissement avait bonne réputation, j’en ai profité pour raconter mon histoire d’acouphènes au médecin. Il en a pris note, mais s’est d’abord concentré sur l’inflammation — il a examiné mes oreilles et commencé à aspirer les conduits auditifs à l’aide d’un minuscule appareil.

Et c’est exactement là que ça s’est produit. En quelques secondes, j’ai senti les acouphènes dans mon oreille gauche réagir agressivement au vacarme qui se produisait directement dans le conduit auditif. Ensuite, pour l’oreille droite : exactement la même chose. La thèse selon laquelle tout se passait dans ma tête ne pouvait donc tout simplement pas être juste. La source était toujours là, au fond de l’oreille.

Alors que j’étais encore assis sur le fauteuil, j’ai décidé à cet instant de découvrir pourquoi mon audition réagissait aussi fortement au volume sonore — et, plus important encore, ce qui se passait lorsqu’on évitait rigoureusement le bruit pendant une longue période.

Le CHU : cortisone, ordinateur portable, bandes de gaze

Quand il a eu terminé, il m’a demandé de quand datait la perte auditive soudaine. Environ deux mois. Il m’a expliqué qu’on ne donnait normalement de la cortisone que lors d’une perte auditive soudaine aiguë — mais comme je n’avais pas encore atteint les trois mois, ça valait la peine d’essayer. J’ai tout de suite accepté. Il en a brièvement discuté avec ses collègues (après tout, j’étais arrivé à l’improviste, en pleine nuit), puis tout le monde a donné son accord. Mes parents m’ont apporté du linge et mon ordinateur portable, et j’ai passé la nuit à l’hôpital.

Le matin est arrivé, après peu de sommeil — et dès mon réveil, j’ai remarqué que les acouphènes avaient encore nettement empiré. Désespéré et en même temps fébrile, je me disais : le lien entre le bruit et l’aggravation doit forcément être réel. Puis on m’a appelé dans le service ORL. ORL numéro 6. D’abord une audiométrie — et, effectivement, toutes les valeurs s’étaient visiblement dégradées : les acouphènes étaient plus forts, les pertes auditives plus importantes, et le test de compréhension de la parole était lui aussi mauvais.

À ce médecin aussi, j’ai demandé ce que je pouvais faire. Il n’a pas réagi. J’ai insisté — et je lui ai dit très clairement que, si les acouphènes ne disparaissaient pas, je mettrais fin à mes jours. (Comme je l’ai dit : c’était plutôt lancé comme ça. Je voulais mettre les médecins sous pression pour qu’ils fassent tout leur possible pour m’aider.) Lui : « Mais non, ne dites pas ça, nous allons réussir à maîtriser ça. Pour commencer, vous allez recevoir les perfusions. »

De retour dans ma chambre, intérieurement très agité, je me suis immédiatement installé devant l’ordinateur. Je devais découvrir ce qu’il en était de ce bruit et de cette aggravation — puisqu’on disait que les acouphènes chroniques étaient purement un problème dans la tête. J’ai cherché sur Google quelque chose comme « acouphènes aggravés par le bruit » — et je suis directement retombé sur ce « Tinnitus-Patient » du forum, cette fois sur son propre site. (Qu’il ait en plus son propre site m’avait vraiment impressionné à l’époque.) Il y expliquait en détail que continuer à s’exposer au bruit aggravait les acouphènes et tous les autres problèmes auditifs. Et il y avait un lien vers le Dr Wilden. J’ai cliqué.

Ce site a été une révélation. Ce qu’il disait correspondait exactement à ce que je venais de vivre pendant l’aspiration. Je l’ai lu et relu et j’étais de plus en plus sûr : cette thérapie au laser et les affirmations de Wilden devaient forcément être justes. Mon espoir était de nouveau au plus haut. Seulement, j’étais élève et je n’avais tout simplement pas l’argent pour un traitement probablement très coûteux. Alors je me suis d’abord reposé sur la cortisone.

Au bout de trois jours, je suis sorti de l’hôpital. Et, étonnamment, à un moment pendant ces journées, les acouphènes étaient effectivement devenus sensiblement moins forts et moins agressifs. J’étais fou de joie — mais je ne comprenais pas bien à quoi cela tenait.

Au début, j’ai cru que c’était la cortisone. Mais dans les jours suivants, en relisant sur le site de Wilden à quel point il était essentiel de rechercher activement le silence et, de préférence, de porter des bouchons d’oreille, ça m’a frappé comme un éclair : depuis le traitement à l’hôpital, mes deux oreilles étaient complètement bouchées par des bandes de gaze ! Pendant des jours, mes oreilles avaient été coupées du monde extérieur — et donc de tout bruit. On peut imaginer le chaos émotionnel : surprise, espoir, soulagement, peur, colère contre les médecins qui ignoraient ce genre de chose. Mais il restait encore une trop grande part de scepticisme. Peut-être que tout ça n’était qu’un hasard. Peut-être que ça allait empirer de nouveau, tout seul. Peut-être que c’était quand même seulement la cortisone.

Mais quand les bandes de gaze ont été retirées au bout d’environ une semaine, je l’ai senti très clairement : mon audition avait un peu récupéré, tous les symptômes avaient diminué. Je ne savais pas encore quoi en faire — mais à partir de là, à l’encontre de tous les conseils médicaux et de l’opinion générale sur Internet, je n’ai plus exposé mes oreilles à aucun bruit inutile. Plus de musique, plus de casque, plus d’aspirateur.

Le claquement : les acouphènes n’ont rien de figé

Quelques jours ont passé. Et puis la preuve définitive est arrivée — encore grâce à l’inflammation. Comme il en restait une légère, je devais régulièrement tenir contre mon oreille un petit flacon d’où sortait de la crème. Et soudain, un claquement vraiment violent a retenti en plein dans l’oreille (un petit bouchon s’était probablement formé à l’ouverture). En une fraction de seconde, mes acouphènes se sont mis à hurler — MAIS ils sont revenus très rapidement à leur niveau « normal ».

Après ce claquement, j’étais tellement euphorique, parce que j’avais compris : les acouphènes n’ont rien de « figé », ils sont dynamiques. Ils réagissent au bruit — et si on va encore un peu plus loin, jusqu’à vivre presque dans le silence, ils diminuent. Au moins dans mon cas, avec mes acouphènes causés par le bruit, il n’était désormais plus possible de le nier.

À partir de là, j’ai passé autant de temps que possible dans le silence. La musique, les films, voir des amis sont devenus une sorte de récompense — si j’avais suffisamment longtemps ménagé mes oreilles avant. Et dans ce cas, sans casque, très doucement, très brièvement.

Les jours et les semaines ont passé. Les mois ont passé.

Mois 8 : stagnation à 25 %

Et que dire : mes acouphènes diminuaient effectivement de mois en mois, avec les autres problèmes auditifs. Avec le recul, je dirais qu’environ huit mois après la boîte de nuit, leur volume avait baissé d’un quart — et s’était stabilisé là.

Bien sûr, je ne pouvais pas tenir le silence total en permanence. Un simple trajet indispensable en voiture — 200 kilomètres aller-retour, et oui, même les fenêtres fermées, un long trajet reste du bruit pour les oreilles — faisait remonter mes acouphènes au niveau de la semaine précédente. Une semaine à ménager mes oreilles pour rien. Pareil pour toute autre forme d’exposition sonore (j’avais tout testé à l’époque). Même essayer d’écouter un peu de musique au casque le soir, au quart du volume habituel, entraînait un arrêt des progrès ou un recul.

Et puis ça s’est simplement arrêté. À environ 20 à 25 % d’amélioration — quoi que j’essaie. J’évitais les conversations, je portais constamment des bouchons d’oreille, je passais toute la journée seul dans ma chambre et j’avais même sorti l’horloge murale qui faisait tic-tac. Je n’allais même plus faire les courses. Tout ce que je faisais pendant ces semaines, c’était lire et jouer aux jeux vidéo — sans le son, évidemment. Je sais, à lire ça, ça fait franchement paranoïaque. Mais j’en avais tellement marre, après huit mois d’acouphènes et six mois sans rien vivre, que j’acceptais ça.

Malgré tout, j’écoutais attentivement le matin, souvent avec des bouchons pour mieux vérifier — et plus rien ne bougeait. Zéro.

À un moment, vivre dans le silence total et sans voir personne n’était tout simplement plus supportable. Ça me manquait tellement que j’ai recommencé à vivre à peu près normalement. Et ce qui devait arriver est arrivé : le bruit du quotidien, même avec des bouchons, a rendu les acouphènes de nouveau nettement plus forts — alors que je continuais à éviter strictement la musique, l’aspirateur et tout ce qui faisait du bruit. Ça m’a démoli. J’avais vraiment cru avoir la solution et n’avoir qu’à la suivre assez longtemps. J’étais dans une impasse.

Mâchoire, nuque, atlas : l’impasse

Alors je me suis remis devant l’ordinateur et j’ai cherché tout ce qui concernait le lien entre la mâchoire et les acouphènes. Il ne m’a pas fallu longtemps pour découvrir la DTM — dysfonction temporo-mandibulaire. Les symptômes correspondaient exactement : claquements en mâchant — oui. Douleurs aux tempes, céphalées de tension — oui. Douleurs dentaires, comme ma dentiste me l’avait déjà dit — oui. Et la DTM s’accompagnait souvent d’un syndrome cervical — j’avais aussi souvent des problèmes de nuque. Chez le dentiste, j’ai reçu une gouttière occlusale. Dans un centre orthopédique, après un scanner, on m’a diagnostiqué un syndrome cervical ; une fois celui-ci corrigé, les acouphènes allaient aussi s’améliorer, m’a assuré le médecin. Avait-il déjà aidé d’autres personnes atteintes d’acouphènes ? Réponse brève et nette : « Oui. »

Il m’a prescrit un entraînement musculaire spécifique (Med X), qui corrige de façon ciblée les déséquilibres musculaires du tronc, des épaules et surtout de la nuque. Aussitôt dit, aussitôt fait. Avec une volonté de fer, j’ai suivi les deux — gouttière la nuit, entraînement régulier — tout en continuant à rechercher le silence. Même sur le trajet vers l’entraînement, je portais des bouchons d’oreille, et dans la voiture, par-dessus, un casque antibruit de chantier.

De nombreuses semaines ont passé. La mâchoire et la nuque allaient mieux. Quand j’ai atteint les deux mois, la désillusion est arrivée : les acouphènes n’avaient absolument pas changé. Je ne comprenais pas — je remarquais toujours qu’ils devenaient plus stridents quand je bougeais la mâchoire et la tête. Il devait bien y avoir un lien. Et je me suis souvenu qu’il me restait encore quelque chose à quoi me raccrocher : la correction de l’atlas. Je l’avais écartée tant que j’avais les médecins derrière moi. Maintenant, il ne me restait plus qu’à demander de l’argent à mes parents.

Après quelques discussions, je l’ai obtenu et, quelques jours plus tard, j’ai parcouru les quelque 200 kilomètres qui me séparaient du Heilpraktiker. Et, effectivement, contrairement aux médecins précédents, il a constaté, au toucher et à la vue — à ma démarche et à une différence de longueur des jambes —, que mon atlas était nettement de travers. Avec un appareil spécial, il a détendu les muscles de la nuque, puis il a remis l’atlas en position par des gestes ciblés. Quelle drôle de sensation. Vous devinez ce que j’ai fait en premier ? Exactement : j’ai tendu l’oreille. Seulement, le long trajet en voiture avait de toute façon déjà modifié les acouphènes, et le Heilpraktiker m’a dit que les effets ne se feraient sentir qu’avec le temps.

Au cours de l’entretien sur mes antécédents, j’ai aussi mentionné ma gastrite, dont je n’arrivais pas à me débarrasser depuis presque un an. Il m’a conseillé un changement d’alimentation, des téguments de psyllium, un mélange d’argiles minérales et des probiotiques. Et, effectivement, avec ça, je me suis définitivement débarrassé de cette inflammation tenace de la muqueuse gastrique. Ça m’avait déjà beaucoup impressionné à l’époque.

De nouveau, les mois ont passé. Les acouphènes avaient un an, la correction de l’atlas remontait à deux bons mois — et il se passait : rien. Enfin, presque rien : la nuque et la mâchoire ne me gênaient presque plus. Mais les acouphènes, eux, s’en fichaient. Je pouvais toujours les modifier avec la mâchoire et la nuque, et pourtant, tous les traitements de ces parties du corps n’avaient tout simplement rien apporté. Je ne comprenais plus rien.

Le dernier espoir : un appel à Ratisbonne

La dernière chose qui restait, c’était le traitement au laser. Après des jours d’hésitation et une nouvelle lecture attentive du site de Wilden, ma décision était prise : je dois essayer, même si ça coûte plusieurs centaines d’euros. Pendant tous ces mois où je ne sortais pas et n’achetais rien, j’avais tout de même mis un peu d’argent de côté. Alors j’ai appelé. On ne m’a encore rien dit sur le prix — je devais d’abord envoyer mon audiogramme par e-mail au cabinet. Aussitôt dit, aussitôt fait.

Ma décision était alors définitivement prise. J’ai rappelé et, cette fois, j’ai effectivement parlé au Dr Wilden en personne. Je ne me souviens plus des mots exacts — seulement qu’il m’a assuré que mes oreilles répondraient très bien au laser ; il faudrait toutefois de nombreuses séances, et il ne pourrait me donner le coût total qu’après les premières. Le rendez-vous devait avoir lieu dans les semaines suivantes.

Ça n’a jamais eu lieu. Car très peu de temps après cet appel, la chose la plus importante de toutes s’est produite. Et elle avait à voir avec mon père.

Vitamine B12 : le déclic le plus important (un pur hasard)

À l’époque, mon père souffrait de polyneuropathie, une maladie des nerfs. Comme les médicaments n’apportaient aucune amélioration, il a fait — sur le conseil de ma sœur — un dosage de vitamine B12 chez son généraliste. Résultat : une carence importante. Le médecin lui a prescrit des ampoules de B12 et montré comment faire lui-même l’injection. Un soir, il s’en est fait une directement sous mes yeux et, peu après, il a dit que les douleurs avaient diminué et qu’il avait de nouveau plus chaud. Ça se voyait. Une si petite ampoule de liquide rouge — et ça produisait un tel effet ?

Cette scène ne me sortait plus de la tête. Je me suis renseigné : la B12 est la vitamine des nerfs par excellence. Une carence prolongée peut endommager les nerfs de manière permanente. Particulièrement à risque : les végétariens — je l’étais depuis mes 15 ans — et les personnes souffrant de gastrite, dont je venais tout juste de me débarrasser. Ces souffrances n’allaient-elles donc jamais finir ? D’abord plus d’un an avec ces oreilles, et maintenant peut-être une lésion nerveuse permanente ? Poussé par cette peur, je suis allé voir mon généraliste (le même que mon père). Il a accepté. Les jours ont passé.

Résultat : carence confirmée. Pas aussi prononcée que celle de mon père, mais tout en bas de l’échelle. Assis là, j’entendais déjà dans ma tête la phrase suivante — « bien, alors vous aussi, vous avez temporairement besoin d’injections ». Mais non. Mon généraliste s’est contenté de dire : « Eh bien, vous êtes donc encore dans la norme et vous n’avez pas besoin d’injections pour le moment. » J’ai insisté : je pouvais basculer très vite dans une véritable carence. Il n’a pas changé d’avis. Et comme j’avais encore une grande confiance dans les médecins à l’époque, j’ai ravalé mon mécontentement et lui ai fait confiance. Abattu et frustré, j’ai quitté le cabinet.

Le soir, mon père avait besoin de sa prochaine injection et je me suis mis à réfléchir. Est-ce que je lui demande de m’en faire une aussi ? Mais le médecin avait bien dit que mon taux était correct — est-ce que je risque des effets indésirables dus à un surdosage ? D’un autre côté : ces lésions nerveuses qui me menaçaient. Et ça avait aidé mon père, de manière visible et sensible. Et ma gastrite, aucun médecin n’en était venu à bout, c’était le Heilpraktiker. Alors j’ai osé et je me suis fait faire une injection — vraiment pas rassuré. (Important : je déconseille expressément de reproduire cela sans accompagnement médical.)

Et… waouh. Au bout de quelques minutes, j’ai senti de la chaleur dans tout le corps, une meilleure circulation sanguine — exactement comme mon père l’avait dit. Je me sentais aussi plus équilibré, l’esprit plus clair, plus vif. Je suis allé me coucher détendu.

Il ne m’a pas fallu longtemps pour repenser à l’injection. Comme téléguidé, j’ai fouillé Internet sur la B12 et les acouphènes — et j’ai effectivement trouvé pas mal de choses : des témoignages, des indications selon lesquelles une carence en B12 peut déclencher des acouphènes, même une petite étude dans laquelle des patients atteints d’acouphènes et d’une carence en B12 s’amélioraient nettement après avoir reçu de la B12. Quelle chance de faire une découverte pareille par hasard, me disais-je.

Mais le même jour, la désillusion est arrivée : les acouphènes sont redevenus plus forts — sans que j’aie changé quoi que ce soit. Frustré, je me disais déjà que ça n’avait finalement été qu’un hasard. Jusqu’à ce que, juste avant de m’endormir, je remarque qu’ils avaient certes empiré, mais pas jusqu’au niveau d’avant l’injection. Et le lendemain matin : de nouveau 40 %. Et de nouveau une aggravation au fil de la journée. Je n’y comprenais plus rien.

Mais une chose me restait en tête depuis : sur le site de Wilden, il était écrit que son laser stimulait la production d’énergie dans les cellules — l’ATP. Et c’est justement pour ça que le corps a besoin de B12. Peut-être que je n’avais pas besoin de ce laser coûteux. Peut-être que je pouvais aussi augmenter l’énergie grâce aux nutriments.

Colique biliaire et lécithine : le matériau de construction

Pendant que j’attendais une préparation multivitaminée fortement dosée en provenance des États-Unis, j’étais un soir devant l’ordinateur comme d’habitude — et soudain, je pouvais à peine bouger. De fortes douleurs tiraillantes du côté droit du ventre. Pfff… super, encore cette merde en plus. Internet (j’avais maintenant l’habitude) disait : colique biliaire aiguë due à des calculs. Les heures ont passé, ça n’allait pas mieux et, au milieu de la nuit, je me suis traîné à l’hôpital, plié en deux.

La médecin a confirmé la colique biliaire et m’a conseillé de rester sur place — opération le lendemain matin, on retire la vésicule biliaire. Pour moi, c’était absolument hors de question ; la chirurgie avait toujours été la toute dernière option. J’ai demandé s’il existait d’autres possibilités. Elle, visiblement et audiblement agacée : on pouvait certes dissoudre les calculs autrement, mais ils reviendraient toujours tant que la vésicule serait là. Après plusieurs minutes de discussion, j’ai signé un formulaire de consentement et je suis rentré chez moi à mes risques et périls. (Important : en cas de calculs biliaires, faites-vous impérativement accompagner par un médecin — ceci est mon expérience strictement personnelle dans une situation aiguë, pas un conseil de traitement destiné à d’autres.)

À peine dehors, je me suis dit : pour ça aussi, il doit y avoir une solution, comme pour les acouphènes. Et effectivement, encore une personne concernée sur un forum : plusieurs mois de lécithine en granulés avaient complètement dissous ses calculs biliaires, ce qui était visible à l’échographie. Après mes expériences avec les nutriments, je l’ai cru immédiatement, je me suis procuré une boîte dès le lendemain, j’ai pris les 30 grammes recommandés — et j’ai réellement senti la pression diminuer dans la partie supérieure droite de mon abdomen.

Le vrai moment fort est arrivé trois jours plus tard. Une injection de B12, suivie peu après d’une bonne prise de lécithine — et le lendemain, les acouphènes étaient soudain encore nettement moins forts. Après des mois de stagnation, j’étais d’un coup à 60 à 65 % d’amélioration. Plus qu’un tiers du chemin jusqu’à la guérison complète ! De nouveau au bord des larmes, je me demandais : pourquoi justement la lécithine ? J’ai lu tout ce que j’ai pu trouver à son sujet — et découvert quelque chose de décisif : la lécithine est un matériau de construction important de l’enveloppe des nerfs, la gaine de myéline.

Attendez, la gaine de myéline ? J’avais déjà lu ça quelque part. J’ai rouvert l’article : le bruit endommageait précisément cette enveloppe des cellules nerveuses — « comme lorsque la protection en plastique d’un fil électrique fin est détruite ». Et la B12 était la vitamine la plus importante pour régénérer cette couche. Oh là là. Alors il ne s’agit pas seulement d’énergie, mais aussi de matériaux de construction !

Quelques jours plus tard, la préparation multivitaminée est enfin arrivée. Avec la lécithine, les injections et les nouvelles vitamines, j’espérais maintenant avoir tout ce qu’il fallait. Quelques semaines ont passé. Seulement, que dire : la grande guérison n’est pas venue. Les acouphènes sont devenus moins agressifs, plus « fins », et l’aggravation du soir a nettement diminué — mais ils sont restés à environ 70 % d’amélioration. Donc un succès, quand même. Mais pas celui que j’espérais. J’ai tourné et retourné la question : soit il manquait encore une substance, soit les vitamines n’étaient pas correctement absorbées — après tout, mon urine était jaune fluo depuis que je prenais la préparation.

La percée à 80 %

Ma conclusion : si les vitamines B n’arrivent pas correctement à destination, je dois me les administrer par injection, comme la B12. Après de longues recherches, j’ai trouvé la B1 et la B2 en ampoules ; impossible de trouver la B3, la B5 et la B8 sous cette forme, je les ai donc commandées en comprimés fortement dosés. J’étais donc là : B1, B2, B6, B9, B12 en injection, B3, B5, B8 en comprimés, plus le multivitamines et la lécithine.

Et… YES YES YES ! Une nouvelle diminution de semaine en semaine. Je crois que c’était vers le 16e ou le 17e mois, quand il ne restait effectivement plus qu’environ 20 % des acouphènes — soit 80 % d’amélioration — et que, le matin, je ne les percevais plus que dans le silence total. Complètement dingue. Vers le soir, ils redevenaient certes sensiblement plus forts, autour de 30 à 35 % du son d’origine. Mais d’autres semaines ont passé et, vous le devinez : ça s’est de nouveau arrêté. Les acouphènes me restaient fidèles. J’en souffrais à peine — mais je voulais qu’ils partent. Enfin revivre vraiment, m’exposer de nouveau à du volume sonore, vivre de belles choses qui sont, il faut bien le dire, souvent bruyantes.

La guérison définitive : je me suis gavé de nutriments

J’ai de nouveau réfléchi dans tous les sens à ce qui pouvait encore manquer — et j’ai réexaminé de plus près cette histoire de gaine de myéline. Après des jours de recherches, j’avais tout rassemblé. Il s’était avéré que penser seulement à la B12 et à la lécithine, c’était voir beaucoup trop petit. De ma part. Le corps avait besoin de toute une palette d’autres nutriments pour réparer les nerfs et les cellules au meilleur rythme possible : oméga-3 (DHA/EPA), acides aminés, vitamine C, vitamines liposolubles A, D, E et K, minéraux.

Je me suis littéralement gavé : deux fois par semaine, des injections de vitamines B ; trois à quatre fois par semaine, 30 grammes de lécithine ; chaque jour, des acides aminés en poudre, 3 grammes d’oméga-3, de la vitamine C fortement dosée, le mélange de minéraux de Life Extension, du magnésium et du zinc de NOW Foods, un verre de LaVita par jour, plus les comprimés multivitaminés du Dr Rath.

La disparition progressive : et puis il n’y avait plus rien

Avec l’ensemble des nutriments — et toujours autant de silence que possible —, la dynamique a définitivement changé. Comme au début : le matin, après le sommeil, mon état était au mieux. Le soir, les acouphènes redevenaient plus forts. Mais le silence gagnait toujours plus de terrain dans la journée : d’abord, le son disparaissait jusqu’à midi. Puis jusqu’à l’après-midi. Les rechutes du soir devenaient plus faibles et plus courtes.

Et puis est arrivé ce matin que je n’oublierai jamais. Dès la première fraction de seconde après mon réveil, je l’ai senti : quelque chose était différent dans ma tête. Le cœur battant — excité comme un enfant à Noël —, j’ai enfoncé mes bouchons bien au fond de mes oreilles. J’ai tendu l’oreille… et il n’y avait RIEN.

Ce sentiment était indescriptible. Du soulagement, et oui : de la satisfaction. Je n’avais pas abandonné, j’avais eu raison contre les médecins du « Apprenez à vivre avec », et au final, je n’avais même pas eu besoin du laser coûteux. Mon corps avait réparé ça lui-même.

Ce qui s’était exactement passé dans mes oreilles — pourquoi le bruit rendait le son plus fort, pourquoi le silence aidait, pourquoi l’énergie et les matériaux de construction faisaient la différence —, je ne faisais alors que l’entrevoir, et je ne l’ai vraiment compris que des années plus tard. Aujourd’hui, je sais : il s’agit de l’approvisionnement énergétique des cellules auditives. Je l’explique sur la page consacrée aux acouphènes causés par le bruit.

Ce que je ne soupçonnais pas encore ce matin-là : de nombreux mois plus tard, mon corps allait plonger dans un syndrome de fatigue chronique (SFC) sévère à la suite d’une tout autre réaction en chaîne. Mais ce savoir — qu’on peut guérir même l’« incurable » —, je l’ai emporté avec moi dans l’enfer suivant.

L’histoire ne s’arrête pas ici. Ce qui a suivi ce premier triomphe a été le véritable test à haut risque — et la preuve délibérée, folle, que mon modèle fonctionne vraiment.

→ Mon histoire, version longue, partie 2 : le test à haut risque