Come sono finito nell'inferno dell'acufene – Parte 1: il viaggio infernale

Ciao, mi chiamo Dustin Müller. Essendone stato colpito in passato — e più di una volta — sentivo un grande bisogno di scrivere questa pagina: per mostrare ad altre persone colpite, attraverso le mie ricerche e le mie esperienze personali, come sono arrivato alla guarigione completa. Ma prima di spiegare che cosa è successo nelle mie orecchie, devo raccontare come tutto è cominciato per me.

Una cosa prima di tutto: ormai sono passati più di 14 anni. La maggior parte delle scene me la ricordo come se fosse ieri — su qualche dettaglio posso fare un po' di confusione. Dovrebbe essere comprensibile.

Autunno 2011: la prima volta in discoteca

Hai 23 anni, energia da vendere, e pensi che il corpo incassi tutto. Con quella testa lì trattavo anche le mie orecchie. Amavo la musica. Per anni ho ascoltato musica in cuffia a un volume tale che i miei genitori riuscivano a sentirla attraverso la porta chiusa della mia stanza. Il sistema era già «stracotto», e io non lo sapevo.

È cominciato con mio cugino. Non ero mai stato in discoteca e lui mi ha detto: vieni con me questa volta, all'U60311 di Francoforte — «non è piena come le altre, ci si diverte un sacco». Siccome mi piaceva molto far festa con lui in privato, ho esitato un attimo e ho accettato. Già sulle scale che scendevano, con la sala sicuramente ancora a quaranta metri di distanza, sentivo molto forte le vibrazioni del basso. Eppure ero contento. Ingenuo com'ero, una volta dentro mi sono messo nel miglior posto libero — appena sei-otto metri davanti alle casse, con l'orecchio sinistro rivolto proprio verso la fonte del suono. Circa quattro ore. È stato proprio quello il momento in cui è nato il mio primo acufene.

La mattina dopo: la spinta verso sinistra

Solo sulle scale che salivano verso l'uscita mi sono accorto della pressione pazzesca che avevo nelle orecchie — più a sinistra che a destra. Tutto suonava ovattato, come sott'acqua, e certi rumori facevano un po' male. Piuttosto disorientato, ho chiesto a mio cugino se sentisse anche lui quella pressione. «Sì, non è niente di grave, passa». Così non ci ho pensato più di tanto, siamo tornati a casa in treno e mi sono messo a dormire — con un pensiero in fondo alla testa: domani andrà molto meglio.

La mattina dopo mi sono svegliato di soprassalto da un confuso sogno da alcol — e con forti disturbi dell'equilibrio sono ricaduto dritto sul cuscino. Sono rimasto sdraiato qualche minuto per riprendermi. Al secondo tentativo, piano piano, mi sono accorto di quanto fosse forte quella spinta verso sinistra: tenere la testa dritta era difficile, alzarmi senza sbilanciarmi in avanti a sinistra quasi impossibile. Alla fine ce l'ho fatta e ho tirato avanti per tutta la giornata — contrastando attivamente quella spinta. La pressione c'era ancora, ma solo a sinistra e molto più debole che durante la notte.

Sono una persona che si fida molto di quello che il proprio corpo è in grado di fare. Quindi non mi sono preoccupato più di tanto: ci penserà il tempo. E sembrava proprio così — la spinta verso sinistra si è attenuata, la pressione è quasi sparita. Ho tirato un sospiro di sollievo.

Giorno 3: viene da dentro di me

Terzo giorno dopo la discoteca. Mi sono svegliato e all'improvviso ho sentito un suono, come il bip di un frigorifero. Ma che diavolo? Ho accostato la testa al muro. Ho ascoltato vicino alla presa di corrente. Ho controllato il computer, la sveglia. Niente. Poi mi sono messo le mani sulle orecchie.

Oh cazzo. Viene da dentro di me. È nella mia testa.

Sono rimasto lì in piedi per minuti, sotto shock. Che cos'è? Adesso mi resta? Nell'orecchio sinistro un rombo, un fruscio, delle sirene e un fischio forte. Nell'orecchio destro, in quel momento, percepivo già un lieve bip. Nonostante lo shock pensavo: passerà.

Il termine dei 14 giorni

Ho fatto quello che probabilmente farebbe chiunque in quella situazione: prendere appuntamento dal mio otorino, che conoscevo fin da bambino — e nel frattempo passare al setaccio internet. Perché prima quella pressione, perché le vertigini e perché adesso quei suoni che non smettono? Nel giro di pochi minuti avevo le risposte: ipoacusia improvvisa e danno all'orecchio interno. Perdita uditiva permanente, spesso acufeni. E poi la frase che mi ha gelato il sangue nelle vene: «Va trattato entro 14 giorni — altrimenti diventa tutto cronico e te lo tieni per tutta la vita». Sul forum tinnitus.de leggevo discussioni di persone che convivevano con quella roba da cinque anni. Cinque anni? Porca puttana.

Mancavano solo pochi giorni all'appuntamento. Così mi sono fatto coraggio e ho tenuto duro.

Otorino numero 1: «Non stia ad ascoltarlo»

Quando finalmente mi hanno fatto entrare nello studio, ho provato un vero sollievo: speranza, adesso andrà tutto bene. Ho raccontato in poche parole della serata in discoteca e di quello che mi tormentava da allora. Lui ascoltava, per il momento non diceva niente, mi guardava nelle orecchie con i suoi strumenti. Ho chiesto: che cosa devo fare adesso, che cosa è successo esattamente? Lui, già un po' scocciato: «Sìì, non stia ad ascoltarlo. Ascolti un po' di musica per coprire quei suoni». Io: «Ma non si deve intervenire entro 14 giorni? E ha davvero senso esporsi ad altri suoni?». Lui: «Intanto facciamo un'audiometria». Detto questo, è uscito dalla stanza.

L'ho guardato andare via, perplesso, chiedendomi se forse un altro medico ne sapesse di più. Non avevo neanche finito quel pensiero che l'assistente mi ha chiamato: venga, audiometria.

L'audiometria: te ne accorgi solo nel silenzio

Solo entrando nella cabina insonorizzata mi sono accorto di quanto fosse grave davvero il mio danno all'udito. La stanza era completamente isolata dall'esterno — e in quel silenzio sentivo ogni singolo rumore nelle mie orecchie, incredibilmente forte. Il test aveva tre parti: prima determinare la frequenza e il volume del mio acufene, poi la capacità uditiva generale e infine la conduzione ossea sul cranio — per quella prova le cuffie erano posizionate sotto o sopra le orecchie, non me lo ricordo più con precisione. Poi: di nuovo in sala d'attesa.

La sentenza: «Impari a conviverci»

Poco dopo mi ha richiamato dentro e questa volta il colloquio è stato più lungo. Con il referto in mano mi ha spiegato, in tono serio e deciso, che andando in discoteca avevo danneggiato lievemente ma in modo permanente il mio udito e che non c'era niente da fare.

Per un attimo sono rimasto davvero senza parole. Nel frattempo lui mi ha esaminato di nuovo le orecchie. Un po' tremante, gli ho chiesto se non ci fosse una qualche possibilità di rimettere le cose a posto. Di nuovo leggermente spazientito: «Deve imparare a conviverci. Non stia ad ascoltarlo, si distragga, si metta le cuffie». Alla mia domanda — assurda, col senno di poi — se potessi continuare ad andare in discoteca: «Sì, non è un problema». Con questo mi ha salutato ed è uscito dalla stanza.

Il giuramento

Sono uscito dall'ambulatorio incredulo e piuttosto a terra, con i referti in mano. Durante il viaggio verso casa avevo un solo pensiero: non ci vivrò per tutta la vita, per nessun motivo. Mi sono giurato: proverò tutto quello che si possa immaginare per far sparire l'acufene — oppure non voglio più vivere. (L'avevo detto più per dire che facendo davvero sul serio. Eppure: quella condizione era devastante.)

Una volta a casa è arrivata una nuova ondata di speranza. Non riuscivo proprio a credere che in tutta la Germania non ci fosse un medico che sapesse che cos'è l'acufene e come trattarlo. Così mi sono rimesso subito al PC e ho scritto ad altri ambulatori di otorinolaringoiatria, finché non ho ottenuto un appuntamento a breve.

Quello che offriva internet

Nei pochi giorni che mancavano all'appuntamento successivo mi sono informato davvero a fondo per la prima volta — e mi sono imbattuto in una quantità schiacciante di informazioni su come gestire l'acufene, su che cosa dovrebbe aiutare e su che cosa sarebbe, a quanto si diceva, l'acufene:

• Cortisone e ginkgo: contrastano l'infiammazione e favoriscono la circolazione per far riprendere l'udito — sembrava sensato.
• Mascella e collo (DCM / rachide cervicale): sarebbero le tensioni muscolari a scatenare i rumori. Mi accorgevo anch'io di poter modificare nettamente il suono con i movimenti della mascella e della testa — ma quella roba me l'ero presa in discoteca. Che fosse un muscolo a mantenerla, già allora non mi convinceva granché.
• TRT e mascheramento: coprire il suono con altri rumori. Questo lo capivo: su consiglio del medico continuavo ad ascoltare musica, e così riuscivo a coprire bene il suono, a volte perfino a ridurlo in modo percepibile — solo che dopo un po' tornava sempre. E più aggressivo e più forte di prima. Il perché, allora, per me era un grande mistero.
• Integratori alimentari: quelli mi facevano ridere. Mio cugino — proprio quello della discoteca — all'epoca prendeva uno di quei preparati dalla A alla Z, e con mia madre sparlavo di lui: ma come si fa a cascarci e a buttare via soldi per una cosa del genere? Il corpo non ne ha bisogno, queste cose le assumiamo tutte con il cibo. Me ne ha persino offerti. Io pensavo solo: lasciami in pace con quella roba. Che anni dopo mi sarei liberato dell'acufene proprio per quella strada non me lo sarei mai sognato.

Otorino numero 2: ginkgo e una mezza frase

La mattina del secondo appuntamento l'acufene era improvvisamente nettamente più forte — anche il lieve bip a destra. Non riuscivo a spiegarmi perché. (Più tardi sono riuscito a ricondurlo all'esposizione ai suoni: musica e, di notte, rumore bianco, tutto su consiglio del medico.) Mi sono messo in cammino ancora più abbattuto di quanto già fossi.

Questo otorino era davvero gentile e incoraggiante. Mi ha detto che l'acufene era ancora piuttosto recente e che col tempo sarebbe sicuramente sparito. Ha prescritto il ginkgo e consigliato di dormire a sufficienza e di fare movimento per la circolazione. Ho fatto le mie domande. Cuffie? «Anzi, è persino utile per distrarsi». Discoteche? Qui mi ha sorpreso: per il momento avrei dovuto evitarle per qualche settimana. E quei tre mesi dopo i quali l'acufene dovrebbe essere cronico? «Vediamo prima come va nelle prossime settimane». Io: «Ma allora davvero non sarà più possibile guarirne?». Lui, un po' preso alla sprovvista: «Si può anche imparare a compensarlo — cioè a escluderlo del tutto dalla percezione».

Eccola di nuovo, quella mezza frase.

Sono passate molte settimane

Così sono passati i giorni e le settimane successive, nella speranza che aspettare, il ginkgo e i consigli del medico attenuassero l'acufene — o lo facessero sparire del tutto. Il suono andava su e giù. Di giorno la scuola mi distraeva bene. La sera, fino ad addormentarmi, lo coprivo con musica in cuffia e rumore bianco da YouTube — cascate, per tutta la sera. Così era abbastanza sopportabile. Così pensavo.

La seconda ipoacusia improvvisa: un mezzo salto mortale in testa

Poi, dopo qualche settimana, è arrivato il risveglio. Mi sono svegliato e avevo di nuovo quella sensazione di pressione nell'orecchio sinistro. Mi sono convinto che probabilmente fosse normale dopo un'ipoacusia improvvisa, che potesse ricapitare e non significasse niente — e sono andato a scuola. Già durante il tragitto mi sono accorto delle vertigini e del ritorno della spinta verso sinistra; mantenere la corsia diventava difficile. In realtà sarebbe stato più saggio tornare indietro. Ma le lezioni costavano e non volevo perdermi niente.

E avevo accesa l'autoradio. A volume davvero alto. C'erano le mie canzoni preferite, mi ci lasciavo coinvolgere completamente, sentivo vibrare il basso nell'auto — la gente nella macchina accanto guardava verso di me. Era una sensazione fantastica, a parte quel cazzo di acufene. Col senno di poi, era quasi una discoteca a tre quarti.

Alla prima ora è cominciato: distorsioni dell'udito, e all'improvviso i rumori normali facevano male — iperacusia. Ho cercato di seguire la lezione e di ignorare tutto il resto. Ci riuscivo più male che bene; capivo a malapena quello che veniva detto davanti. Nel corso delle ore successive la pressione nell'orecchio sinistro è aumentata sempre di più. Inquieto, ma senza darlo a vedere, ho resistito seduto lì — finché all'improvviso la mia vista ha cominciato a ruotare in verticale. Come un mezzo salto mortale in testa.

È durato solo pochi secondi. Poi l'immagine è tornata normale, ma sono rimaste forti vertigini con una sensazione di oscillazione, la mia vecchia spinta verso sinistra e quell'udito ovattato a sinistra. In preda al panico cercavo di capire che cosa mi stesse succedendo dentro — e soprattutto di fare in modo che nessuno attorno a me se ne accorgesse. Per l'imbarazzo. Volevo uscire subito, andare a casa, ma non volevo assolutamente dare nell'occhio. Così sono rimasto seduto. Grazie a Dio mancava poco alla pausa. Quando è suonata la campanella, ho afferrato la borsa e me la sono filata.

Tornare a casa in macchina è stato imprudente: per le vertigini dovevo correggere lo sterzo ogni pochi secondi. Ma volevo soltanto arrivare a casa e il tragitto era breve. Ripensandoci, è stata una delle situazioni più stressanti in assoluto — il corpo era completamente impazzito e, in più, c'era la paura che qualcuno notasse il panico.

Otorino numero 3: «Un'altra ipoacusia improvvisa» — e un'offerta

Appena arrivato a casa, questa volta non ho esitato e ho preso appuntamento già quel giorno — otorino numero 3, da lì a pochissimo. Gli ho raccontato quello che era successo durante la lezione. Ha ascoltato, ma per il momento non ha espresso un giudizio: mi ha mandato a fare un test dell'udito e — dato che avevo accennato al naso chiuso — un test dell'olfatto. Poi un test per la «vertigine posizionale benigna»: mettere la testa in determinate posizioni. Non è cambiato assolutamente niente. Lui è uscito dalla stanza dicendo che una collega mi avrebbe richiamato a breve.

La dottoressa mi ha detto, con un tono preoccupato ma fiducioso, che avevo un'altra ipoacusia improvvisa — e che molto probabilmente si sarebbe risolta nei quattordici giorni successivi. E dato che dal test dell'olfatto risultava che sentivo gli odori meno bene di una persona comune, l'acufene poteva anche dipendere dai seni paranasali ostruiti. La nuova ipoacusia improvvisa mi ha scioccato; il resto mi stava quasi risollevando. Finché lei, del tutto inaspettatamente, ha aggiunto: «Sa, molte persone cadono in depressione con una cosa del genere. Se i disturbi restano, posso prescriverle volentieri degli antidepressivi».

Ero lì seduto e pensavo di non aver sentito bene. Il mio equilibrio era crollato — e la soluzione dovevano essere gli psicofarmaci? Uscendo dall'ambulatorio avevo solo un pensiero: ti prego, buon Dio, fa' che tutta questa gamma di sintomi sparisca in quei quattordici giorni. Non volevo viverci e di sicuro non volevo psicofarmaci.

Otorino numero 4: lo specialista e la questione di testa

A casa continuavo a chiedermi che cos'altro potessi fare — e mi è tornata in mente la terapia con il cortisone di cui avevo letto su internet. Fino a quel momento nessun medico l'aveva nemmeno menzionata. Così questa volta ho cercato appositamente un otorino specializzato in ipoacusia improvvisa e acufene. L'appuntamento si è fatto attendere.

Dato che le vertigini con sensazione di oscillazione, i disturbi dell'equilibrio, le distorsioni dell'udito, l'ipersensibilità, la pressione nell'orecchio e naturalmente l'acufene restavano invariati, ho sospeso la scuola. E passavo gran parte della giornata sul forum tinnitus.de. Lì ho notato che moltissimi avevano avuto l'acufene nello stesso modo in cui l'avevo avuto io — discoteca, musica ad alto volume, trauma da scoppio. E leggevo quello che gli altri avevano già tentato: ossigenoterapia iperbarica (sul forum ne parlavano piuttosto male — l'ho subito lasciata perdere), dispositivi per la TRT (a quanto si diceva, solo un beneficio a breve termine, sul lungo periodo spesso peggio e non coperti dall'assicurazione sanitaria — depennati dalla mia lista), persino operazioni con un impianto (per me solo come ultimissima risorsa d'emergenza — in fondo, molto in fondo alla lista). Sulla terapia con il cortisone il parere era unanime: non serve a niente. Ne ho preso atto. Ma allora avevo ancora una fiducia fortissima nei medici e non volevo rimpiangere per tutta la vita di non aver tentato una possibilità tanto elogiata.

Poi l'appuntamento. Otorino numero 4. Nonostante tutto avevo di nuovo grandi speranze: uno specialista, e la terapia con il cortisone era ancora da tentare. Voleva prima un'audiometria — quando gli ho detto che ne avevo già fatte due, ha lasciato perdere, per via dell'assicurazione sanitaria. Così ho raccontato. La discoteca, gli altri otorini, la scuola, il salto mortale, tutto, in un lungo discorso monotono. Mi ha ascoltato senza interrompermi. E poi, invece di affrontare una qualsiasi di quelle cose: «Ha mai sentito parlare di terapia cognitivo-comportamentale?».

Io: «No, non proprio. Che cosa dovrebbe significare?».
Lui: «Il suo problema consiste soprattutto nel fatto che si concentra troppo sui suoi problemi di udito. Così mantiene l'acufene e lo intensifica».
Io: «Oh, interessante… ah, ecco perché dicono sempre di distrarsi».
Lui: «Secondo le ricerche più recenti, l'acufene cronico è soprattutto un'eccessiva focalizzazione del cervello sui rumori».
Io: «Ma quel rumore è nato andando in discoteca, con l'ipoacusia improvvisa, con il danno…».

Alla domanda sul cortisone ha risposto che avrebbe avuto senso solo nei primi quattordici giorni. Nel mio caso, ha spiegato, bisognava partire dal presupposto di un rumore fantasma — il cervello cercava di compensare le frequenze perse e generava da sé un suono; più mi ci concentravo, più sarebbe diventato forte e persistente. Poi ancora la TRT, molto promettente. Ho detto che avevo provato da tempo i suoni di contrasto e che alla lunga il mio acufene era solo peggiorato. Si è alzato: per quello dovevo usare i dispositivi specifici, e sul lungo periodo. Stretta di mano, saluti.

Il messaggio sul forum: un laser, un medico a Ratisbona — e la mia lista

Questa volta ero davvero disperato. La terapia con il cortisone, ai miei occhi la possibilità più promettente, era fuori discussione — e un «esperto di acufeni» mi aveva appena spiegato che era la mia testa a produrre i rumori. L'unica consolazione: i tre mesi non erano ancora passati. E il forum. Lì ho trascorso giorni. Settimane.

A un certo punto, nella sezione «Testimonianze», tra le ultime pagine, mi sono imbattuto in una discussione intitolata «Che cosa vi ha aiutato davvero». Il primo messaggio era di un utente che si faceva chiamare «Tinnitus-Patient». Diceva che una sola cosa lo aveva aiutato: una cosiddetta terapia laser a bassa intensità. Con quella era guarito completamente dall'acufene e da tutti gli altri problemi alle orecchie. Tutto il resto — proprio le cose che avevo già provato anch'io — non gli era servito a niente.

Quel messaggio allora mi ha colpito in pieno. Avevo la sensazione di aver passato al setaccio mezzo internet, cercando medici, cliniche, studi, persone colpite con un metodo di guarigione riconosciuto — e poi arriva uno, così, e scrive di essere guarito con una bizzarra terapia laser. Subito speranza, sollievo, gioia. E immediatamente dopo una bella dose di scetticismo: nei commenti sotto, il metodo veniva fatto a pezzi. Ero combattuto. Sarebbe stato così bello avere finalmente un filo di speranza a cui aggrapparmi.

Ho cercato su Google: «terapia laser a bassa intensità acufene», «LLLT». E ho trovato — come per la TRT e tutto il resto — soprattutto giudizi negativi: pericolosa, ciarlataneria. Non la proponeva una clinica o un medico «normale», ma solo un certo dottor Wilden a Ratisbona. Studio privato, nessuna copertura dell'assicurazione sanitaria, a quanto si diceva costosa. E così — a malincuore — ho depennato anche questa terapia dalla mia lista.

Per il momento.

Il punto più basso: il mio compleanno

I giorni passavano e le orecchie peggioravano. Al punto che ho dovuto interrompere la festa per il mio compleanno — circa un mese e mezzo dopo la prima ipoacusia improvvisa. L'iperacusia e le distorsioni uditive mi facevano impazzire, e spesso non capivo più quello che dicevano amici e parenti: l'acufene copriva le parole, e alcune lettere all'improvviso suonavano diverse da prima — una «S» come una «F», una «T» come una «D». Non ce la facevo più e sono tornato a casa.

Anche le vertigini peggioravano sempre di più, a tratti al punto da farmi perdere l'equilibrio e rischiare di cadere. (Più tardi è venuto fuori: malattia di Ménière.)

Eccomi lì, seduto. Niente più scuola, nessun passo avanti. Isolato, tagliato fuori — dal rumore, dagli amici, dalla vita. Abbandonato dai medici, che mi avevano ficcato in testa che la mia testa stesse dando i numeri e che mi servissero degli antidepressivi.

Nei giorni successivi, però, è arrivato un vero momento chiave.

Il primo momento chiave: l'aspiratore nella clinica universitaria

Come se non ne avessi già abbastanza, si è aggiunta un'altra cosa: una bella infiammazione del condotto uditivo. Devo dire che fin da bambino ho dermatite atopica e psoriasi, soprattutto nei condotti uditivi — e tra pelle danneggiata, acqua della piscina e cotton fioc contro il prurito, avevo continuamente infezioni all'orecchio. Proprio nel fine settimana, a tarda sera. A ripensarci, è stato un vero colpo di fortuna.

Per il dolore mi sono trascinato al pronto soccorso della clinica universitaria di Francoforte. E siccome ha una buona reputazione, ho colto l'occasione per raccontare al medico la mia storia con l'acufene. Ne ha preso atto, ma per prima cosa si è concentrato sull'infiammazione — ha esaminato le orecchie e ha cominciato ad aspirare i condotti uditivi con un minuscolo aspiratore.

Ed è stato proprio lì che è successo. Nel giro di pochi secondi ho sentito l'acufene nell'orecchio sinistro reagire in modo aggressivo al frastuono che si stava producendo proprio nel condotto uditivo. Poi, nell'orecchio destro: esattamente la stessa cosa. A quel punto la tesi che fosse tutto nella mia testa non poteva proprio essere vera. La fonte era ancora là sotto, nell'orecchio.

Ancora seduto su quella sedia, in quel minuto ho deciso di scoprire perché il mio udito reagisse così tanto al volume — e, cosa più importante: che cosa succede se si evita il rumore con costanza per un periodo prolungato.

La clinica universitaria: cortisone, portatile, garze

Quando ha finito, mi ha chiesto quanto tempo fosse passato dall'ipoacusia improvvisa. Circa due mesi. Normalmente il cortisone si dà solo nella fase acuta dell'ipoacusia improvvisa, mi ha detto — ma visto che ero ancora sotto i tre mesi, valeva la pena tentare. Ho detto subito di sì. Ne ha parlato brevemente con i colleghi (in fin dei conti mi ero presentato senza preavviso nel cuore della notte), poi sono stati tutti d'accordo. I miei genitori mi hanno portato dei vestiti e il portatile, e ho passato la notte in ospedale.

È arrivato il mattino, dopo poco sonno — e appena sveglio ho notato subito che l'acufene era di nuovo nettamente peggiorato. Disperato e allo stesso tempo agitato, mi sono detto: il legame tra rumore e peggioramento deve per forza essere vero. Poi mi hanno chiamato nel reparto di otorinolaringoiatria. Otorino numero 6. Per prima cosa un'audiometria — e infatti tutti i valori erano visibilmente peggiorati: l'acufene più forte, la perdita uditiva maggiore, e anche il test di comprensione del parlato è andato altrettanto male.

Ho chiesto anche a questo medico che cosa potessi fare. Non ha reagito. Ho insistito — e gli ho detto chiaro e tondo che, se l'acufene non se ne fosse andato, avrei messo fine alla mia vita. (Come ho detto: era più una cosa buttata lì. Volevo mettere pressione ai medici perché facessero tutto il possibile per aiutarmi.) Lui: «Ma no, non dica così, riusciremo a tenerlo sotto controllo. Per ora le faremo le flebo».

Tornato in camera, tutto agitato dentro, mi sono messo subito al portatile. Dovevo capire che cosa ci fosse dietro al rumore e al peggioramento — eppure si diceva che l'acufene cronico fosse tutta una questione di testa. Ho cercato su Google qualcosa come «acufene peggiora con il rumore» — e sono finito di nuovo dritto da quel «Tinnitus-Patient» del forum, stavolta sul suo sito personale. (Che avesse anche un suo sito mi aveva davvero colpito, allora.) Lì era spiegato in dettaglio che altro rumore peggiora l'acufene e tutti gli altri problemi di udito. E c'era un link al dottor Wilden. L’ho aperto.

Quel sito è stato una rivelazione. Quello che c'era scritto combaciava esattamente con ciò che avevo appena vissuto durante l'aspirazione. L’ho letto da cima a fondo, più e più volte, ed ero sempre più sicuro: quella laserterapia e le affermazioni di Wilden devono per forza essere giuste. La speranza era di nuovo alle stelle. Solo che ero uno studente e i soldi per una cura presumibilmente molto costosa proprio non li avevo. Così, per il momento, mi sono affidato al cortisone.

Dopo tre giorni sono stato dimesso. E, sorprendentemente, a un certo punto in quei giorni l'acufene era davvero diventato sensibilmente più basso e meno aggressivo. Ero felice da impazzire — ma non capivo bene da che cosa dipendesse esattamente.

All'inizio credevo fosse il cortisone. Ma nei giorni successivi, rileggendo sul sito di Wilden quanto fosse decisivo cercare attivamente il silenzio e, meglio ancora, portare i tappi, mi ha colpito un fulmine: dal trattamento in ospedale, tutte e due le orecchie erano completamente tappate con le garze! Per giorni erano rimaste isolate dal mondo esterno — e quindi da ogni rumore. Ci si può immaginare che caos di emozioni si è scatenato: stupore, speranza, sollievo, paura, rabbia contro i medici che non sanno una cosa del genere. Ma c'era ancora una dose troppo grande di scetticismo. Forse era stato tutto un caso. Forse sarebbe peggiorato di nuovo da solo. Forse era stato soltanto il cortisone.

Quando, dopo circa una settimana, hanno tolto le garze, l’ho notato però chiaramente: il mio udito si era un po' ripreso, tutti i sintomi si erano attenuati. Non sapevo ancora che cosa farmene di questa scoperta — ma da quel momento, contro ogni consiglio medico e l'opinione generale su internet, non ho più esposto le orecchie a nessun rumore inutile. Niente musica, niente cuffie, niente aspirapolvere.

Il botto: l'acufene non è una cosa fissa

Sono passati alcuni giorni. E poi è arrivata la prova definitiva — ancora grazie all'infiammazione. Siccome era rimasta una lieve infiammazione residua, dovevo tenere più volte proprio all'orecchio un flaconcino da cui usciva della crema. E all'improvviso c’è stato un botto davvero forte dentro l'orecchio (probabilmente si era formato un piccolo tappo all'apertura). In frazioni di secondo il mio acufene si è messo a ululare — MA nel giro di pochissimo è tornato al suo livello «normale».

Dopo quel botto ero incredibilmente euforico, perché avevo capito: l'acufene non è una cosa «fissa», è dinamico. Reagisce al rumore — e se si fa un passo in più e si vive quasi nel silenzio, si riduce. Almeno nel mio caso, con l'acufene da rumore, da quel momento non si poteva più negarlo.

Da quel momento ho passato più tempo possibile in silenzio. Musica, film, incontri con gli amici sono diventati una specie di ricompensa — se prima avevo risparmiato le orecchie abbastanza a lungo. E quando succedeva, senza cuffie, a volume bassissimo, per pochissimo tempo.

Passavano i giorni e le settimane. Passavano i mesi.

Mese 8: lo stallo al 25 per cento

E che dire: l'acufene si è ridotto davvero di mese in mese, insieme agli altri problemi di udito. A ripensarci, direi che circa otto mesi dopo la discoteca il volume dell'acufene si era ridotto di un quarto — e si era assestato lì.

Naturalmente non riuscivo a mantenere il silenzio totale per tutto il tempo. Bastava un viaggio necessario in auto — 200 chilometri tra andata e ritorno, e sì, anche con i finestrini chiusi un viaggio lungo è rumore per le orecchie — per far tornare l'acufene al livello di una settimana prima. Un'intera settimana a risparmiare le orecchie per niente. Lo stesso valeva per ogni altro tipo di esposizione ai suoni (all'epoca avevo provato tutto). Perfino il tentativo di ascoltare qualcosa in cuffia la sera, per poco e a un quarto del volume abituale, portava a uno stallo o a un passo indietro.

E poi si è fermato e basta. Intorno al 20–25 per cento di miglioramento — qualunque cosa provassi. Evitavo le conversazioni, portavo sempre i tappi, passavo tutto il giorno da solo in camera e avevo perfino portato via l'orologio a muro che ticchettava. Non andavo neanche più a fare la spesa. L'unica cosa che facevo in quelle settimane era leggere e giocare ai videogiochi — senza audio, ovviamente. Lo so, a leggerlo sembra parecchio paranoico. Ma dopo otto mesi di acufene e sei mesi senza vivere niente, ne avevo talmente le palle piene che l’ho accettato e basta.

Eppure: la mattina ascoltavo con attenzione, spesso con i tappi per controllare meglio — e non cambiava più niente. Zero.

A un certo punto una vita così, nel silenzio totale e senza persone, è divenuta semplicemente insopportabile. Spinto dalla nostalgia, ho ricominciato a vivere in modo abbastanza normale. Ed è accaduto quello che doveva accadere: il rumore quotidiano, anche con i tappi, ha reso l'acufene di nuovo nettamente più forte — sebbene continuassi a evitare rigorosamente musica, aspirapolvere e tutti gli altri rumori forti. Mi ha distrutto. Avevo davvero pensato di aver trovato la soluzione e di dover solo continuare ad applicarla abbastanza a lungo. Ero in un dilemma.

Mandibola, collo, atlante: il vicolo cieco

Così sono tornato al PC e ho cercato tutto sul rapporto tra mandibola e acufene. Non c’è voluto molto per imbattermi nella DCM — disfunzione craniomandibolare. I sintomi combaciavano alla perfezione: scatti durante la masticazione — presente. Dolori alle tempie, cefalea tensiva — presente. Mal di denti, come mi aveva già detto la dentista — presente. E la DCM si accompagnerebbe spesso a una sindrome cervicale — anche con il collo avevo spesso problemi. Dal dentista mi hanno dato un bite. In un centro ortopedico, dopo una TAC, mi hanno diagnosticato una sindrome cervicale; una volta risolta, sarebbe migliorato anche l'acufene, mi ha assicurato il medico. Aveva già aiutato altre persone con acufene? Secco: «Sì».

Mi ha prescritto un allenamento specifico per la forza (Med X), che corregge in modo mirato gli squilibri muscolari del tronco, delle spalle e soprattutto del collo. Detto, fatto. Con una volontà di ferro ho portato avanti entrambe le cose — bite di notte, allenamento regolare — e, parallelamente, ho continuato a vivere nel silenzio. Perfino andando ad allenarmi portavo i tappi e, in auto, sopra ci mettevo anche le cuffie antirumore da cantiere.

Sono passate molte settimane. Mandibola e collo sono migliorati. Arrivato ai due mesi, la doccia fredda: nell'acufene non cambiava assolutamente niente. Non capivo — continuavo a sentire che reagiva ai movimenti della mandibola e della testa diventando più stridulo. Un legame doveva pur esserci. E mi è tornato in mente che rimaneva un altro appiglio: la correzione dell'atlante. L'avevo scartata finché avevo il sostegno dei medici. Ora non mi restava altro che chiedere soldi ai miei genitori.

Dopo un po' di tira e molla sono riuscito ad averli, e pochi giorni dopo ho percorso i circa 200 chilometri fino all'Heilpraktiker. E infatti: a differenza dei medici prima di lui, tastando e osservando — la mia andatura e una differenza nella lunghezza delle gambe — ha constatato che il mio atlante era decisamente storto. Con un apparecchio speciale ha rilassato i muscoli del collo, poi con manovre mirate ha rimesso l'atlante in posizione. Mamma mia, che sensazione strana. Puoi immaginare che cosa ho fatto per prima cosa? Esatto: mi sono messo in ascolto. Solo che il lungo viaggio in auto aveva già cambiato l'acufene, e l'Heilpraktiker ha detto che gli effetti si sarebbero fatti sentire solo col tempo.

Durante l'anamnesi ho accennato anche alla gastrite con cui combattevo da quasi un anno. Mi ha consigliato di cambiare alimentazione, prendere bucce di psillio, una miscela di terre minerali e probiotici. E infatti: così sono riuscito a liberarmi definitivamente di quella testarda infiammazione della mucosa gastrica. Già allora mi aveva colpito molto.

Sono passati ancora i mesi. L'acufene compiva un anno, dalla correzione dell'atlante erano passati due mesi abbondanti — ed è successo: niente. Va bene, quasi niente: collo e mandibola erano praticamente senza disturbi. Ma l'acufene non si lasciava impressionare. Potevo ancora influenzarlo con mandibola e collo, eppure ogni trattamento di quelle parti del corpo era stato semplicemente inutile. Non capivo più niente.

L'ultimo appiglio: una telefonata a Ratisbona

L'ultima cosa rimasta era la laserterapia. Dopo giorni di tira e molla e un'altra lettura attenta del sito di Wilden, avevo deciso: devo provarci, anche se costa diverse centinaia di euro. In tutti quei mesi in cui non uscivo né compravo niente, almeno avevo messo da parte un po' di soldi. Così ho telefonato. Sui costi non mi hanno ancora detto nulla: prima avrei dovuto mandare il mio audiogramma via e-mail allo studio. Detto, fatto.

A quel punto la mia decisione era definitiva. Ho telefonato di nuovo e stavolta ho parlato davvero con il dottor Wilden in persona. Non ricordo più le parole esatte, solo che mi ha assicurato che le mie orecchie avrebbero risposto molto bene al laser; però sarebbero servite parecchie sedute e avrebbe potuto dirmi il costo totale solo dopo le prime. L'appuntamento doveva essere nelle settimane successive.

Non ci si è mai arrivati. Perché pochissimo dopo la telefonata è successa la cosa più importante di tutte. E aveva a che fare con mio padre.

Vitamina B12: l'esperienza chiave più importante (e casuale)

All'epoca mio padre soffriva di polineuropatia, una malattia dei nervi. Dato che non migliorava nonostante i farmaci, su consiglio di mia sorella ha fatto un esame della vitamina B12 dal medico di base. Risultato: una carenza marcata. Il medico gli ha prescritto delle fiale di B12 e gli ha mostrato come farsi l'iniezione da solo. Una sera se n'è fatta una proprio davanti ai miei occhi e poco dopo ha detto che i dolori erano diminuiti e che sentiva di nuovo più caldo. Lo si vedeva. Una fialetta così piccola, con del liquido rosso, e produce un effetto del genere?

Quella scena non mi usciva più dalla testa. Ho letto per saperne di più: la B12 è la vitamina dei nervi per eccellenza. Una carenza prolungata può danneggiare i nervi in modo permanente. Particolarmente a rischio: i vegetariani — io lo ero dai 15 anni — e chi ha la gastrite, di cui mi ero appena liberato. Ma questi tormenti non finiscono mai? Prima più di un anno con queste orecchie, e adesso magari un danno permanente ai nervi? Spinto da quella paura sono andato dal mio medico di base, lo stesso di mio padre. Ha acconsentito. I giorni passavano.

Risultato: carenza confermata. Non così grave come quella di mio padre, ma proprio all'estremo inferiore della scala. Ero seduto lì e nella mia testa sentivo già la frase successiva: «Bene, allora anche Lei ha bisogno di iniezioni per un po'». E invece no. Il mio medico di base ha detto soltanto: «Ebbene, Lei rientra quindi ancora nell'intervallo di normalità e per il momento non ha bisogno di iniezioni». Ho insistito, spiegandogli che in pochissimo tempo avrei potuto scivolare in una vera carenza. Non ha cambiato idea. E siccome allora la mia fiducia nei medici era ancora grande, ho ingoiato il mio disappunto e mi sono fidato di lui. Sono uscito dallo studio abbattuto e frustrato.

La sera mio padre aveva bisogno della puntura successiva e io mi sono messo a rimuginare. Gli chiedo se ne fa una anche a me? Però il medico ha detto che il mio valore va bene: rischio effetti collaterali da sovradosaggio? D'altra parte, c'era il danno ai nervi che incombeva. E a mio padre aveva dato un aiuto che si vedeva e si sentiva. E la mia gastrite non l'aveva fatta passare nessun medico, ma l'Heilpraktiker. Così ho osato e mi sono fatto fare un'iniezione, con un vero senso di apprensione. (Importante: sconsiglio espressamente di rifarlo senza essere seguiti da un medico.)

E… wow. Dopo pochi minuti ho sentito calore in tutto il corpo, una circolazione migliore: proprio come aveva detto mio padre. In più mi sentivo più equilibrato, più lucido, mentalmente più in forma. Sono andato a letto rilassato.

Non ci è voluto molto perché mi tornasse in mente la puntura. Come telecomandato, ho setacciato internet cercando B12 e acufene, e in effetti ho trovato parecchio: testimonianze, indicazioni che una carenza di B12 può provocare acufene, persino un piccolo studio in cui pazienti con acufene e carenza di B12 miglioravano nettamente dopo aver ricevuto B12. Che fortuna fare una scoperta così per caso, mi è passato per la testa.

Ma già quello stesso giorno è arrivata la doccia fredda: l'acufene è tornato più forte, senza che avessi cambiato niente. Frustrato, pensavo già che in fondo fosse stata solo una coincidenza. Finché, poco prima di addormentarmi, mi sono accorto di una cosa: era peggiorato, sì, ma non fino al livello di prima della puntura. E la mattina dopo: di nuovo 40%. E di nuovo un peggioramento nel corso della giornata. Non ci capivo più niente.

Ma da allora una cosa mi era rimasta in testa: sul sito di Wilden c'era scritto che il suo laser stimola la produzione di energia nelle cellule: ATP. E al corpo la B12 serve proprio per questo. Forse non avevo affatto bisogno del laser costoso. Forse potevo aumentare l'energia anche con i nutrienti.

Colica biliare e lecitina: il materiale da costruzione

Mentre aspettavo un multivitaminico ad alto dosaggio dagli Stati Uniti, una sera ero seduto al PC come sempre e all'improvviso riuscivo a malapena a muovermi. Forti dolori che tiravano sul lato destro della pancia. Uff… fantastico, adesso pure questa merda. Internet (ormai ero pratico) diceva: colica biliare acuta da calcoli biliari. Passavano le ore, non migliorava e a notte fonda mi sono trascinato in ospedale tutto piegato.

La dottoressa ha confermato la colica biliare e mi ha consigliato di restare subito lì: l'indomani mattina mi avrebbero operato, via la cistifellea. Per me non se ne parlava proprio; un intervento era sempre l'ultimissima opzione. Ho chiesto delle alternative. Lei, scocciata, si vedeva e si sentiva: i calcoli si potevano sciogliere anche in altri modi, ma sarebbero tornati sempre finché c'era la cistifellea. Dopo minuti di tira e molla ho firmato una dichiarazione di consenso e sono tornato a casa a mio rischio e pericolo. (Importante: in caso di calcoli biliari bisogna assolutamente farsi seguire da un medico; questa è la mia esperienza del tutto personale in una situazione acuta, non un consiglio terapeutico per altri.)

Appena fuori, mi sono detto: anche per questo deve esserci una soluzione, come per l'acufene. E infatti, in un forum c'era di nuovo qualcuno che ci era passato: raccontava che assumere lecitina in granuli per mesi gli aveva sciolto completamente i calcoli biliari e che lo si vedeva all'ecografia. Dopo le esperienze con i nutrienti ci ho creduto subito, il giorno dopo mi sono procurato un barattolo, ho preso i 30 grammi consigliati e ho sentito davvero la pressione nella parte alta destra della pancia allentarsi.

Il vero momento clou è arrivato tre giorni dopo. Prima l'iniezione di B12, poco dopo giù con la lecitina, e il giorno seguente l'acufene era all'improvviso ancora nettamente più debole. Dopo mesi di stallo, di colpo il miglioramento era del 60–65%. Mancava solo un terzo alla guarigione completa! Di nuovo sul punto di piangere, mi chiedevo: perché proprio la lecitina? Ho letto tutto quello che riuscivo a trovare sull'argomento e mi sono imbattuto in qualcosa di decisivo: la lecitina è un importante materiale da costruzione per la guaina dei nervi, lo strato di mielina.

Aspetta, strato di mielina? Ma questo l'avevo già letto. Ho riaperto l'articolo: il rumore danneggerebbe proprio questo rivestimento delle cellule nervose, «un po' come quando la protezione di plastica di un sottile cavo elettrico è distrutta». E la B12 sarebbe la vitamina più importante per rigenerare questo strato. Accidenti. Quindi non è solo questione di energia, ma anche di materiali da costruzione!

Pochi giorni dopo è finalmente arrivato il multivitaminico. Con la lecitina, le iniezioni e le nuove vitamine speravo di avere ormai tutto. Sono passate alcune settimane. Solo che, cosa devo dire: la grande guarigione non è arrivata. L'acufene diventava meno aggressivo, più «sottile», e il peggioramento serale si era ridotto nettamente, ma il miglioramento si è fermato intorno al 70%. Quindi un successo, dopotutto. Ma non quello sperato. Ci ho ragionato a lungo: o mancava ancora una sostanza, oppure le vitamine non venivano assorbite bene; in fondo, da quando prendevo il preparato, la mia urina era giallo neon.

La svolta all'80%

La mia conclusione: se le vitamine del gruppo B non arrivano come si deve, devo somministrarmele con le iniezioni, come la B12. Dopo una lunga ricerca ho trovato B1 e B2 in fiale; B3, B5 e B8 non si trovavano da nessuna parte in fiale, così le ho ordinate in compresse ad alto dosaggio. Ed eccomi lì, seduto: B1, B2, B6, B9 e B12 per iniezione, B3, B5 e B8 in compresse, più il multivitaminico e la lecitina.

E… SÌ SÌ SÌ! Settimana dopo settimana, un'ulteriore riduzione. Credo fosse più o meno il sedicesimo o diciassettesimo mese quando dell'acufene era rimasto davvero soltanto il 20% circa, quindi un miglioramento dell'80%, e al mattino ormai lo sentivo solo nel silenzio completo. Una follia assoluta. Verso sera diventava ancora sensibilmente più forte, intorno al 30–35% del suono originario. Ma sono passate altre settimane e, si può già immaginare: si è fermato di nuovo. L'acufene mi è rimasto fedele. Ne soffrivo ormai pochissimo, ma volevo farlo sparire. Finalmente tornare a vivere davvero, tornare a espormi a suoni a un certo volume, fare belle esperienze, che spesso, si sa, fanno rumore.

La guarigione definitiva: mi sono imbottito

Ho ricominciato a chiedermi che cosa potesse ancora mancare — e sono tornato a esaminare più da vicino la questione della guaina mielinica. Dopo giorni di ricerche avevo messo insieme tutto. Era venuto fuori che, pensando solo a B12 e lecitina, avevo ragionato davvero troppo in piccolo. Io. Il corpo aveva bisogno di tutta una serie di altri nutrienti per riparare nervi e cellule al miglior ritmo di cui fosse capace: omega-3 (DHA/EPA), amminoacidi, vitamina C, le vitamine liposolubili A, D, E e K, minerali.

Mi sono letteralmente imbottito: iniezioni di vitamine del gruppo B due volte alla settimana, 30 grammi di lecitina tre-quattro volte alla settimana, amminoacidi in polvere ogni giorno, 3 grammi di omega-3, vitamina C ad alto dosaggio, la miscela di minerali di Life Extension, magnesio e zinco di NOW Foods, un bicchiere di LaVita al giorno, più compresse multivitaminiche di Dr. Rath.

Lo spegnersi graduale: e poi non c'era più niente

Con il pacchetto completo di nutrienti — e continuando a stare il più possibile in silenzio — la dinamica è cambiata definitivamente. Come già all'inizio: al mattino, dopo il sonno, la situazione era la migliore. La sera l'acufene tornava più forte. Ma il silenzio si mangiava fette sempre più grandi della giornata: prima il suono spariva fino a mezzogiorno. Poi fino al pomeriggio. I peggioramenti serali diventavano più deboli e più brevi.

E poi è arrivata quella mattina che non dimenticherò mai. Già una frazione di secondo dopo essermi svegliato l’ho sentito: nella mia testa c'è una sensazione diversa. Con il cuore che batteva forte — emozionato come un bambino a Natale — ho spinto i tappi in profondità nelle orecchie. Mi sono messo in ascolto… e non c'era NIENTE.

Quella sensazione era indescrivibile. Sollievo, e sì: soddisfazione. Non avevo mollato, avevo avuto ragione contro i medici dell'«impari a conviverci» e alla fine non avevo neppure avuto bisogno del costoso laser. Il mio corpo aveva fatto da solo la riparazione.

Che cosa fosse successo esattamente nelle mie orecchie — perché il rumore rendeva il suono più forte, perché il silenzio aiutava, perché energia e materiali da costruzione facevano la differenza — allora lo intuivo soltanto e l’ho capito davvero solo anni dopo. Oggi lo so: si tratta dell'approvvigionamento energetico delle cellule uditive. Lo spiego nella pagina sull'acufene da rumore.

Quello che ancora non immaginavo quella mattina: molti mesi dopo il mio corpo sarebbe precipitato in una grave CFS (sindrome da fatica cronica) attraverso una catena di reazioni del tutto diversa. Ma quella consapevolezza — che si può guarire perfino l'«incurabile» — l’ho portata con me nell'inferno successivo.

La storia non finisce qui. Quello che è arrivato dopo il primo trionfo è stato il vero test rischioso — e la dimostrazione consapevole, folle, che il mio modello funziona davvero.

→ Biografia estesa, parte 2: il test rischioso