Acufene cronico: avuto due volte, sparito due volte.

Non sono un medico. Sono uno che ha attraversato l'inferno — e su questa pagina racconto come ne sono uscito.

Puoi saltare direttamente alla mia storia — o semplicemente continuare a leggere qui.

È appena successo? Allora, per favore, vai prima di tutto da un otorinolaringoiatra: nella fase acuta è la cosa più importante. E la mia lezione amara di allora: su consiglio medico ho coperto il suono con musica e rumore bianco — nel mio caso questo ha peggiorato tutto e ha colpito perfino l'altro orecchio. Il perché lo spiego qui

Un giovane seduto alla scrivania, la sera, si tappa le orecchie a occhi chiusi.

Mi chiamo Dustin Müller e vengo da Francoforte sul Meno, in Germania. Ho avuto l'acufene cronico due volte — ed entrambe le volte è scomparso completamente. Inoltre, ho superato una grave sindrome da fatica cronica (CFS) che mi ha inchiodato a letto per più di un anno — e nel farlo ho imparato come si rimette in moto l'energia delle cellule, ed è proprio questo che più tardi è diventato importante per il mio secondo acufene. Tutto documentato. Tutto misurabile. Qui condivido le mie conoscenze, le mie esperienze e gli approcci che hanno funzionato per me. (Nota: la mia lingua madre è il tedesco e i miei referti medici originali vengono dalla Germania — ho fatto tradurre questo sito dal tedesco per rendere le mie ricerche e le mie esperienze accessibili anche alle persone colpite in altri paesi.)

Referti medici e valori misurati

Riscontri documentati

Il mio post sul forum di allora (tradotto dal tedesco)

«il mio acufene è SPARITO!!»
Dustin Müller sul forum mytinnitus.de 7 febbraio 2012 Scritto con il mio vero nome, anni prima che esistesse questo sito. Prima, per mesi, mi ero limitato a leggere in silenzio. E, a essere sincero, a quel punto non era ancora sparito del tutto — avevo cantato vittoria troppo presto. Se n'è andato definitivamente solo qualche mese dopo, e poi ne ho scritto anche in un paio di altri forum. Solo su tinnitus.de, fino alla primavera del 2013, ho messo insieme più di 580 post. Vedi l'originale su mytinnitus.de Vedi tinnitus.de nell'archivio
Prima · 2011 Audiogramma tonale del 2 settembre 2011
Acufene attivo, ipoacusia improvvisa documentata
Più tardi · fase di recupero Audiogramma tonale della fase di recupero
Acufene scomparso per circa l'80%

A cosa devi guardare: ai toni acuti, a 4 kHz. Nel 2011 lì la linea scende in tutte e due le orecchie, a sinistra fino a 30 dB — più tardi torna molto in alto, a destra a 5 e a sinistra a 15 dB.

Perché guardo così tanto all'energia delle cellule

In base alle mie ricerche e a quello che ho vissuto in prima persona, in un acufene che nasce nell'orecchio interno il collo di bottiglia è l'energia delle cellule: senza abbastanza energia, le cellule uditive danneggiate non riescono a ripararsi. Questa energia si chiama ATP — il carburante con cui lavora ogni singola cellula.

Valore ATP durante il periodo in cui avevo la CFS

0,37nmol/10⁶ cellule

Secondo il laboratorio è normale tutto ciò che sta sopra 0,4 — di ottima disponibilità energetica il referto parla solo da 1,0 in su.

Vedi il referto di laboratorio
Vedi tutti i miei documenti

Questi sono i miei valori personali, documentati da medici. Non costituiscono una promessa di efficacia per altri.

Perché esiste questo sito

Un giovane seduto nel corridoio di uno studio ORL guarda un audiogramma tonale. Al muro c'è un cartello: «Acufene? Impari a conviverci.»

So esattamente com'è restare sveglio a letto di notte e non riuscire a spegnere quel suono. So com'è sentirsi dire da un medico: «Impari a conviverci». E so com'è sentirsi completamente solo con un problema che nessuno può vedere.

Autunno 2010, la mia prima volta in discoteca in assoluto. Mio cugino mi aveva convinto — «non è piena come le altre, ci si diverte un sacco». Già scendendo le scale, a 40 metri buoni dalla sala, si sentivano fortissime le vibrazioni dei bassi. Ingenuo com'ero, mi sono messo nel miglior posto libero: a sei-otto metri scarsi davanti alle casse. Quattro ore. La mattina dopo, alzandomi, mi sono sbilanciato verso sinistra, e tre giorni dopo sentivo nell'orecchio sinistro suoni che non c'erano.

Il primo otorino ha dato una rapida occhiata, ha detto «sìì, non stia ad ascoltarlo — ascolti un po' di musica» ed è uscito dalla stanza. Il secondo mi ha prescritto il ginkgo. Il quarto era uno specialista di acufeni e mi ha spiegato che ormai quel rumore era una questione di testa. Sei otorini — quattro negli ambulatori, due nella clinica universitaria. Nessuno è riuscito ad aiutarmi.

Così ho cominciato a leggere per conto mio. Di notte sul forum tinnitus.de, più tardi con il portatile nel letto d'ospedale. Migliaia di ore, per anni — biologia cellulare, fisiologia della coclea, neurologia, biochimica dei nutrienti. Non perché lo trovassi appassionante. Ma perché nessun medico sapeva dirmi che cosa stesse succedendo davvero nel mio orecchio.

La soluzione non l'ho trovata in laboratorio, ma in salotto. All'epoca mio padre si iniettava vitamina B12 per una malattia dei nervi — una piccola fiala di liquido rosso. Il mio livello di B12 era all'estremo inferiore della norma, appena sopra la soglia ufficiale di carenza — per i miei nervi, a livello funzionale, era già una carenza. Eppure il mio medico di base non voleva farmi iniezioni. Così una sera me ne sono fatto fare una da mio padre, con un bel po' di apprensione. (Importante: sconsiglio espressamente di rifarlo senza essere seguiti da un medico.) E che dire: la mattina dopo il suono era, complessivamente, più basso di un buon 40 per cento (da un miglioramento del 25 per cento a uno di un buon 40). Da lì in poi è stato un lavoro da detective — lecitina, tutte le vitamine del gruppo B, mesi di silenzio. Dopo circa un anno e mezzo l'80 per cento era sparito; a un certo punto non c'era più niente. Niente. L'audiogramma «Più tardi» qui sopra risale alla fase dell'80 per cento.

Anni dopo mi sono procurato apposta l'acufene una seconda volta — cuffie, volume alzato per settimane — per verificare se il mio modello fosse giusto. So che effetto fa leggerlo. Era giusto: questa volta l'acufene è sparito in tre-quattro mesi.

Questo sito esiste perché allora avrei avuto bisogno proprio di un sito così. Non tutti i percorsi sono adatti a tutti. Ma tutto quello che ho scoperto in quegli anni è qui — con i referti, con tutti i vicoli ciechi. E se le mie esperienze e le mie ricerche aiutano anche una sola persona colpita a ritrovare speranza, allora ogni ora di lavoro su questo sito è valsa la pena.

Proprio perché il suono C'È, la cellula deve essere ancora viva.

Quando dopo un trauma da rumore si sviluppa un acufene cronico, molte persone colpite pensano che le cellule ciliate dell'orecchio — le sottili cellule sensoriali che traducono il suono in segnali nervosi — siano distrutte in modo irreversibile. Sono convinto che questa spiegazione sia troppo riduttiva. Perché una cellula ciliata morta non invia più alcun segnale: è muta. L'acufene non è il segno di una cellula morta, ma di una cellula che lotta per sopravvivere.

La buona notizia — in base a quello che ho vissuto e alle mie ricerche, la vedo così: finché la cellula è viva, possiede ancora il progetto e la capacità di ripararsi. Per farlo, però, ha bisogno di abbastanza energia, materiale da costruzione, protezione e riposo.

Cosa ti aspetta su questo sito

La mia storia per intero

Il mio percorso: dalla prima ipoacusia improvvisa, passando per sei visite dall'otorino senza esito e per il crollo nella sindrome da fatica cronica, fino al ritorno alla vita — tutto, senza censure e con tutte le battute d'arresto.

Capire l'acufene: le tre cause principali

Non tutti gli acufeni sono uguali. In base alla mia esperienza e alle mie ricerche, esistono tre fattori scatenanti fondamentalmente diversi — e ognuno richiede un approccio diverso.

Quando e come è cominciato, nel tuo caso?

Dopo musica ad alto volume, un concerto o un botto? Acufene da rumore Discoteca, concerto, trauma da scoppio, esposizione cronica al rumore — quando l'orecchio è stato sovraccaricato meccanicamente, le cellule ciliate rimangono bloccate in una modalità energetica di emergenza. Qui spiego l'intera meccanica cellulare: cosa succede a livello molecolare, perché quel suono non se ne va e perché la classica terapia di mascheramento può sì dare sollievo nel breve periodo, ma, da quello che ho capito io, contrasta la vera e propria rigenerazione dell'orecchio. Vai alla spiegazione: acufene da rumore In un periodo di forte stress — senza nessun rumore? Acufene da stress o psicosomatico Non tutti gli acufeni nascono nell'orecchio. Conflitti interiori cronicamente irrisolti possono generare tensioni elettriche persistenti nel sistema nervoso, che irritano il sistema uditivo dall'interno. Qui descrivo come funziona questo modello. Spiego inoltre come l'elaborazione di questi conflitti mi abbia aiutato durante una fase separata, con CFS e sintomi psicosomatici. Io non ho mai avuto un acufene da stress. Vai alla spiegazione: acufene da stress Dopo un nuovo farmaco o un contatto con sostanze tossiche? Acufene da farmaci e sostanze tossiche (ototossicità) Alcuni farmaci, metalli pesanti e sostanze tossiche ambientali possono aggredire dall'interno, per via chimica, le cellule ciliate e il nervo uditivo. Qui spiego i meccanismi delle principali sostanze ototossiche e perché questo tipo di acufene è spesso particolarmente ostinato. Vai alla spiegazione: acufene da farmaci e sostanze tossiche
Un giovane sorridente in piedi nel corridoio di uno studio ORL, con in mano un audiogramma tonale.

Il mio approccio concreto

Cosa ho fatto concretamente per il mio acufene cronico da rumore? Quali tre pilastri sono stati decisivi? E perché dietro la ricerca farmaceutica attuale (AC102), la laserterapia a bassa intensità e il mio percorso c'è la stessa idea? Qui descrivo esattamente come ho proceduto — passo dopo passo.

Vai al mio approccio: cosa ho fatto concretamente

Fonti scientifiche e riscontri

86 studi scientifici su tutti i meccanismi, le piste terapeutiche e le applicazioni cliniche che descrivo su questo sito. Chi vuole approfondire lo stato della ricerca trova qui tutto l'impianto scientifico.

Vai alla pagina delle fonti: i riscontri scientifici

Contatti

Scrivimi. Leggo ogni mail personalmente — abbi solo un po' di pazienza, rispondo il più in fretta che posso.